פיני ורותי גולדברגר הם זוג הורים לשבעה ילדים ונכדים. פיני שירת בצבא קבע במשך 22 שנה ורותי הייתה אשת חינוך. "שמואל הוא הילד השישי מתוך שבעה ילדים", סיפרו הזוג, "הוא נולד בשבוע ה-27 במשקל 765 גרם". לאחר לידתו כפג, שמואל הועבר לפגייה ושם שהה באינקובטור במשך זמן רב. "השהייה הממושכת באינקובטור פוגעת הרבה פעמים בעיניים", שיתפה רותי, וכך קרה גם לשמואל. הוא נאלץ לעבור שבעה ניתוחים בעיניים, בארץ ובארצות הברית, שלצערנו הרב לא צלחו. שמועל נשאר עיוור בשתי העיניים, וכחלק מהנזקים לקה גם בפיגור שכלי, CP.
איך עברה הילדות של שמואל?
"אחרי ששמואל נולד וגמר עם הניתוחים, הוא היה שנה במסגרת שנקראת 'גן העלייה' בפתח-תקוה, לילדים עיוורים", מספר פיני. "אחר כך הוא היה בבית, ומגיל שמונה עד גיל 21 הוא היה נוסע יום יום מרעננה למסגרת שנקראת 'קרן אור' בירושלים, המיועדת לעיוורים עם נכויות נוספות". בניגוד לילדים רגילים, אצלם חוק חינוך חובה הוא עד גיל 18, אצל נכים ובעלי צרכים מיוחדים זה נמשך עד גיל 21. "אחרי גיל 21 ההורים צריכים לדאוג להם", פיני ממשיך ומסביר, "אנחנו ניסינו לשלב אותו במסגרת בדרום הארץ אבל זה לא הצליח, והיום הוא נמצא במסגרת ברעננה מטעם העיריה, ממנה אנחנו מרוצים מאוד".
שמואל בן 4 צילום: עקיבא
"יש לנו מטפלת פיליפינית שעוזרת לו שלא יפול"
עם אילו בעיות שמואל מתמודד בתפקוד היום-יומי?
פיני מפרט, "היום שמואל לא מסוגל ללכת בכוחות עצמו. גם בבית, כשהוא עולה לחדר שלו הוא צריך עזרה. יש לנו מטפלת פיליפינית שעוזרת לו שלא יפול. הוא מתנייד עם כיסא גלגלים, הוא לא רואה, הוא לא מדבר ולא מתפקד באופן עצמאי. גם כדי לאכול הוא צריך עזרה, הוא במצב סיעודי".
"אני ואשתי כבר לא צעירים", מודה פיני, "אנחנו רוצים לדאוג של שמואל תהיה מסגרת איכותית, טובה, אוהבת, שנוכל להיות רגועים. אנחנו רוצים לדעת שהוא נמצא במסגרת טובה, שמטפלים בו טוב".
"חששנו שזה בא על חשבון הילדים האחרים"
איך מתמודדים עם ילד עם פיגור כשיש עוד שישה ילדים?
"הילדים מאוד אוהבים אותו, כולל הנכדים והחתנים. כולם יודעים מי זה שמואל. מדברים איתו, הוא שומע, הוא לא מדבר אבל הוא מרים את הראש שלו. יש לו דברים מיוחדים שהוא אוהב. בגלל חוש השמיעה המפותח שיש לו, אנחנו שמים לו מוזיקה חסידית והוא מרגיש 'בהיי'".
"בהתחלה היינו כל הזמן מטפלים בעיקר בשמואל, וחששנו שזה בא על חשבון הילדים האחרים, אבל הבנו שאף אחד לא נפגע וכל אחד מטופל היטב. אנחנו נותנים לשמואל כל מה שאנחנו יכולים, אהבה גם מאיתנו וגם מהאחים והאחיות, כולם דואגים לו".
רותי מוסיפה ומקריאה מתוך פוסט שכתב אחד האחים של שמואל, "זכינו לגדול יחד עם שמואל אח שלנו, דרכו למדנו להביט על המציאות בעין טובה ולהתייחס לזולת בלב אוהב. גם לאלו שבקצה ולאלו שפחות נראים מגיע לבנות את עתידם".
פיני ושמואל צילום: עידו (לוכד החלומות)
"אנחנו לא רוצים להרחיק את שמואל, רוצים אותו איתנו כאן"
בימים אלה מושק מימון המונים ראשון מסוגו. במקום לשלוח אותם למעונות או להשאיר אותם בבית, הוריהם של צעירים בעלי מוגבלות שכלית נאבקים כדי להקים להם דירה משלהם. עיריית רעננה החליטה להעניק קרקע בשווי 5 מיליון שקלים, המיועדת עבור הקמת בית אמיתי לבעלי פיגור שכלי בינוני וקשה. לשם כך דרושים עוד 3 מיליון שקלים המגויסים באמצעות הקמפיין.
מה החשיבות של הקמת בית לבעלי פיגור, עבורם, עבור המשפחות?
רותי משיבה, "כששמואל הגיע לגיל 21 וסיים את המסגרות, ראינו אותו כמו כל אחד משבעת הילדים. חשבנו שכמו שכל אחד מצא את עצמו גם שמואל ימצא מסגרת לעצמו. ניסינו מסגרת חוץ ביתית וראינו שזה משפיע עליו באופן נפשי וגופני, ובמיוחד זה השפיע עלינו כמשפחה. אנחנו הרגשנו שאנחנו לא רוצים להרחיק את שמואל למקום רחוק, אנחנו רוצים את שמואל איתנו כאן, שנוכל לבוא לראות אותו, שאנחנו לא צריכים להתחיל לנסוע למקומות מרוחקים".
"הרעיון הוא בית בקהילה", רותי מסבירה את הפרויקט, "אנחנו במגזר שלנו מאוד מחנכים את כולם לקהילתיות. גם שמואל, גם המיוחדים שלנו, רוצים להשתייך לחלק מהקהילה. לצערנו הרב, שמואל והחברים שלו לא יכולים ליצור לעצמם קהילה. הבית הזה יעזור לילדים האלה להבין שיש להם עתיד, שאם חס וחלילה אני ובעלי נלך לעולמנו לשמואל יהיה המשך. שמואל הוא רק אחד מקבוצה גדולה של עולם גדול ורגיש וצריך שיהיה מקום לכל האנשים האלה ברעננה, וזה לא יימצא ללא עזרת הציבור".