"היכנסו, בבקשה" הזמין הרופא את הורי אל חדרו. אמא החזיקה בי בידיים רועדות והביטה אליו, מצפה למוצא פיו. לגזר הדין. "ובכן" החל הרופא כשהוא מעביר עיניו מאימי לאבי ושוב מאבי לאימי. "הבדיקה לצערי, אשרה את חששותיי זה מכבר. הילדה שלכם נולדה עם שיתוק מוחין. שיתוק מלידה."

"מה? איך? למה?!" אמא לפתה אותי בחוזקה כאומרת לסוכך עלי מפני הקביעה הנוראה הזו. עדיין לא ידעה בדיוק מה אומר שתוק מוחין. רק לאחר מכן נעשו הורי מומחים למחלה זו. על כל פרטי הפרטים .עתה לא ידעו. אך חשו כי הדבר רע .נורא.

"מה זה אומר בדיוק?" שאל אבא בפנים חיוורות.

"בזמן הלידה נפגע חלק ממוחה של התינוקת. האזור המפעיל את הידיים והרגליים וכן שרירים אחרים."

"זה לא יכול להיות!" בקעה הזעקה מפי אמא. "לא גילה. היא הרי נראית כל כך...

"האם היא --- לא העז האב להביע את מחשבתו, אך הרופא הבין את אשר רצה לשאול.

"אין זה מן ההכרח שתהיה פגועה בשכלה. אך היא תהיה מוגבלת בתנועותיה. יתכן שלא תהיה מסוגלת להפעיל את ידיה, אולי את רגליה ויתכן כי גם זה וגם זה. קשה עדיין בגיל זה לקבוע את הקף הפגיעה במוח. נוכל לעשות זאת בשלב מאוחר יותר. לאחר בדיקות נוספות. אך דבר אחד אני יכול להגיד לכם כבר עתה: היא תהיה מוגבלת בתנועותיה."

דמעותיה של אמא נטפו וזלגו על פני. "אבל למה? למה?" מלמלה

"על כל אלף ילדים הנולדים בריאים, נולד ילד אחד פגוע בשתוק מוחין. "הסביר הרופא. "אני באמת מצטער בצערכם. אך אין מה לעשות. זהו המצב.

***************************************************

כברק עברה השמועה ופשטה בשכונה:

"שמעתם? התינוקת של משפחת נחום היא..."

"משותקת."

"נולדה עם שתוק מוחין."

"מפגרת"

"זה מדבק? הייתי אצלם בבית עם עמי שלי, אני כל כך חוששת."

"תיכף ראיתי שמשהו לא בסדר איתה, רק שלא רציתי להגיד כלום."

"לתינוקת כזו לא צריך לתת לחיות. צריך לחסל אותה וזהו."

"כן, רק סבל כל החיים לה ולמשפחה. שום דבר לא יצא ממנה."

"שמעתי שבסין משאירים ילדים כאלו על ההרים."

"זה הגיוני!"

"מה שווים חיים כאלו?!"

במכולת, בגן הציבורי, ברחוב דברו עלי, על הורי האומללים. הרבה לא ידע איש על שיתוק המוחין. מהו סיכוייו של ילד כזה, מה הן מגבלותיו ואפשריותיו. מה אפשר לעשות למענו, לעזור לו. נוכחתי כי הרבה לא יודעים גם כיום על כך. לכן החלטתי לספר את סיפורי. ספורה של ילדה שנולדה עם שיתוק מוחין. להעלות את פרשת חיי, מאבקי, הישגי, כאבי, ניצחונותיי. לחשוף הכל, לא להסתיר דבר. למה? איני רוצה ברחמים. לא! אני רוצה בהבנה. שידעו האחרים הבריאים, שיבינו לנו ולעולמנו. שידעו אלו שנולדו כמוני נכים-כי אפשר להיאבק ולהתגבר.

גילה זו אני, ילדה שנולדה נכה, משותקת. זהו סיפור אמיתי. סיפור חיי, המתחיל מפרק זה, בו עדיין לא ידעתי מאומה. חייתי לי בעולם של תינוקות שכולו טוב. הבטתי אל התיקרה וחייכתי אל עצמי כדרך תינוקות. לא ידעתי מה מצפה לי בימים הקרובים, בחודשים שיבואו, ובכל השנים שלאחר מכן. לא ידעתי כמה קשה ומסובך הוא המאבק להיות כמו כולם כשאת נולדת אחרת. שונה פגועה.

******************************

"נתחיל במכשירים!" קבע דוקטור רן. וגופי נכבל שוב. והפעם במעטה עור שעטף את הרגליים לכל אורכן עד כף הרגל. השרוכים הודקו היטב סביב רגלי הדקות ופסי המתכת הארוכים והנוקשים בצידי הרגל לחצו. מעטה עור כזה נכרך גם סביב גבי, בטני ומותני.

"זה לא נוח! זה כואב. משפשף" בכיתי.

"תצטרכי להתרגל לזה "קבע דוקטור רן. "אחרת, כל מה שהשגנו בניתוח, ילך לאיבוד. ואז נצטרך לעשות ניתוח נוסף."

וזה שכנע אותי. לא רציתי בניתוח נוסף. הקודם הספיק לי. הושטתי לכן את רגלי ומעטה העור נכרך סביבן. הדק היטב. מעתה היה עלי ללבוש שריון זה כל שעות היום וגם בלילה. רק בעת תרגילי ההתעמלות הוסרו מעלי. עתה שוב לא אמרו לי כי זה עניין של כמה חודשים. הייתי צריכה ללמוד לחיות עם זה. כמה זמן? עד מתי?

"אני באמת לא יודע. נראה לפי ההתקדמות שלך." אמר דוקטור רן.

הניתוח לא הביא לתוצאות המקוות. אומנם חל שיפור מה בעמידה שלי. אך מה ערכה של עמידה במקום אחד, אם אי אפשר ללכת, להתקדם. הייתי מאוכזבת מאוד.

"ומה עם גן הילדים?" שאלתי, מחכה לשמוע את האכזבה הבאה שהייתי משום מה בטוחה כי תבוא. אך לעתים בצד אכזבות יש גם הפתעות, זאת למדתי מניסיון חיי. אם כי אצלי, היו תמיד האכזבות מרובות הרבה יותר. אך לא כן הפעם.

"לגן? כמובן. אמרתי לך שתוכלי ללכת לגן", אמר דוקטור רן "אינך צריכה להישאר בבית החולים. המעמלת תבוא לתת לך את תרגילי ההתעמלות בבית. את יכולה להתחיל ממחר לבקר בגן, גילה. ותזכרי מה שאמרתי: את תהיי שם הכוכבת הראשית".

אך לא הייתי הכוכבת בגן. הייתי כישלון מוחלט מן הבוקר הראשון, בו הביאה אותי אמא. הכל התחיל רע. כשרק נכנסנו, אמא ואני על זרועותיה, נשלחה ידי באחת התנועות הבלתי רצוניות שלי, פגעה בתמונה גדולה ממוסגרת שעל הקיר. התמונה נפלה בקול נפץ לריצפה ורסיסי הזכוכית פגעו ברגלה של ילדה קטנה שעמדה שם. הילדונת פרצה בבכי של כאב. אני פרצתי בבכי של התרגשות ופחד וההמולה היתה רבה וגדולה. זאת היתה ההתחלה. הכניסה הראשונה שלי לגן. לאחר עמל רב הצליחה אמא להרגיע אותי. הגננת חבשה את רגלה של הילדה שנפגעה. והשקט הוחזר. אך לא לזמן רב. אמא הושיבה אותי אל השולחן ותמכה בגבי כדי שאוכל לשבת. אך בגלל החגורה העבה שעל גבי, שעדיין לא הייתי רגילה אליה, ההתרגשות, הכסא החדש וכל השאר לא הצלחתי לשבת. מדי פעם התחלקתי מהכסא, כשכל הילדים מביטים בי בתימהון וסקרנות.

"היא במצב רע מאוד. רע משחשבתי. אני חושבת שאולי בכל זאת לא היית צריכה..."אמרה הגננת אל אמא, בנוכחותי. כל האנשים נהגו כך. אולי משום שנראתי צעירה מגילי ומשום כך, לדעתם, בלתי מסוגלת להבין, ואולי מפני שרוב האנשים חושבים כי נכות מגבלה גופנית באה עם פיגור שכלי. אנשים היו בדרך כלל מדברים עלי בנוכחותי, דבר שהסב לי הרבה צער ודמעות.

"את אמרת שתקבלי אותה", ענתה אמא" את לא יכולה עכשיו..."

"כן" ענתה "אבל לא ידעתי שכך הוא המצב. כל כך גרוע. את אמרת שאחרי הניתוח יהיה שיפור. חשבתי שכך יהיה. אולי תנסי להכניס אותה לאיזה מוסד לילדים כמוה".

"אבל אין בשום מקום מוסד כזה" אמרה אמא בכאב. היא ידעה. כבר את כל הארץ חרשו היא ואבא, בניסיון למצוא לי איזה בית ספר או גן מיוחד לילדים נפגעי שיתוק מוחין. אך מוסדות כאלו לא היו עדיין בישראל. הם ישנם בארצות אחרות, נאמר להם, אך לא כאן.

הגננת לא יכלה לעמוד בפני תחנוניה של אמא והסכימה להשאיר אותי בגן. "לשבוע ניסיון" אמרה. היה זה שבוע בו לא הצלחתי בשום דבר. דף הנייר שנתנה לי הגננת נקרע מתחת לעפרוני. הילדים הקטנים שבגנון בני שלוש וארבע הצליחו בכל טוב ממני בת השש.

ט"ו בשבט הגיע .בגן לימדו שירי חג ואני רציתי כל כך לשיר. אך מרוב התרגשות היה קולי מצטווח ומצטרד. קלטתי את השיר מיד. פעם אחת לאחר ששרה אותו הגננת, כבר ידעתי אותו. רציתי להראות לילדים, להתפאר. אך מה שיצא מגרוני לא דמה כלל ל"שקדיה פורחת ושמש פז זורחת". היה זה מין צרצור מקורקר והילדים צחקו. "אולי תשירי יותר בשקט", רטנה הגננת. השירה שלי עצבנה אותה.

לא אהבתי את הגן. אבל המשכתי לבקר בו. מדי יום הסיעה אותי אמא בעגלת פעוטים אל הגן." תראו, תראו, ילדה כזו גדולה בעגלה", היו מצביעים עלי ברחוב. לא רציתי ללכת לגן שנאתי את הנסיעה הזו כל בוקר והחזרה בצהריים. לא אהבתי את הגננת. היא היתה כעסנית. תמיד היו לה פנים חמוצות. כשראתה אותי, בכל אופן.

"תביני, יש לי 30 ילדים בגן. אני לא מסוגלת להקדיש את כל זמני לילדה הזו," אמרה לאמא, כשתם שבוע הניסיון שלי בכשלון. אמא הציעה לה את עזרתה. עשתה כל מלאכה בגן, למען הקל על הגננת. איתי הייתה כל השעות, מאכילה את ארוחת העשר שלי, מנגבת את פני, נושאת לבית השימוש, גוזרת ניירות ציור, רוחצת כלים, שוטפת את רצפות הגן. העיקר-שאמשיך להיות בגן. שהגננת תסכים. כך חלפו שבועיים, שלושה חודש, ואני התחלתי לאט לאט להתרגל. כשפגה המתיחות הצלחתי יותר. ציורי השתפרו והיו בדרך כלל תלויים על הקיר. עתה הצלחתי לשיר טוב יותר . להשתתף. קשרתי קשרים עם הילדים והם אהבו אותי. הייתי הגדולה וכולם ביקשו את קירבתי. נראה היה כי הכל מתנהל פחות או יותר על מי מנוחות עד...שהכל התפוצץ יום בהיר אחד. היה זה עמי, ילד נבון ומפותח יפה, שרצה יום אחד לדעת למה אני ככה. מה יש לי.

בעצם, מוזר שהילדים לא שאלו עד אז, ולא חקרו במצבי. הם היו כנראה צעירים מדי וקיבלו אותי כשם שאני. יש ילדה בעלת שיער בהיר, האחר שחור שיער ויש גילה, שלא יכולה ללכת, יש לה מכשירים על הרגליים והיא כזו. קיבלו אותי בלי שאלות מיוחדות והסתגלו אלי. אבל יום אחד שאל עמי: "גילה, למה את ככה? למה את לא יכולה ללכת?"

"זה בגלל שנולדתי עם שיתוק מוחין" הסברתי לו "ככה נולדתי. זו מחלה כזו." עמי, ילד רגיש ועירני הגיע לביתו נרגש מאוד. אמו נמצאה אז בחודשי הריונה האחרונים." אמא, ומה יהיה אם יהיה לך תינוק עם שיתוק מוחין שלא יוכל אף פעם ללכת?" שאל. אמו נדהמה וכדור השלג החל מתגלגל. האמהות שקודם לכן קיבלו את נוכחותי בגן כרע שכדאי להתעלם ממנו, החלו רוגשות.

"אולי זה מדבק?" העלתה אם אחת השערה נוראה.

"צריך באמת לברר", אחזה בהלה באחרות.

"זיוה שלי מדברת כל הזמן על גילה. זה לא משפיע טוב עליה. יש לה חלומות בלילה", אמרה אם אחרת.

"זה לא בריא. זה לא חינוכי .זה לא בסדר. ילדה כזו צריכה להיות במוסד מיוחד". היתה דעה אחידה לכל האימהות.

"תביני, זה גן פרטי", אמרה הגננת לאמא" מה אעשה אם יוציאו את כל הילדים בגלל גילה?"

"אבל למה שיעשו את זה?" רגשה אמא "במה היא מפריעה להם?"

"יודעים כל כך מעט על מחלה זו". הסבירה הגננת. "אמהות חוששות. זה טבעי."

אמא שלי היתה מסוגלת לכל דבר למעני. היא ביקשה מדוקטור רן שיצטרף אליה לאסיפת ההורים שהתקיימה באותו שבוע והוא, כדרכו, מצא את הזמן גם לכך. רק אחרי שנים סיפרה לי אמא על עמידתו הגאה והתקיפה, הנבונה והמשכנעת בפני האמהות הנרגשות, ההיסטריות כמעט.

"הייתי רוצה", פתח ואמר הדוקטור רן, "להסביר לכם על מהותה של נכות זו ששמה שיתוק מוחין. למעשה, אין זו מחלה, כי אם עקבות מחלה. היתה פגיעה במוח בזמן שנולדה גילה. הסיבה היתה לידה קשה ומסובכת, שבמהלכה לא סופק די חמצן למוחה הרגיש של התינוקת. ומכאן, הפגיעה. לעתים, קורה הדבר בגלל סיבות אחרות, כמו הפרעות שונות בזמן ההריון, לידה של תינוק קטן מדי, פג. או מסיבות תורשתיות כלשהן. יש לעתים שפגיעה זו באה לאחר מכן, בעת שהילד רך בשנים. בגלל תאונה ומכה בראש, מחלות של דלקת המוח או דלקת קרום המוח. הפגיעה בכל המקרים הללו היא במערכת העצבים המרכזית. לכן לא ניתן לרפא זאת. אין כל אפשרות לתקן אזור זה. עצבי יד או רגל ניתנים לניתוח או שיפור. לא כן מרכז עצבים. בכל אופן, עד עתה לא ידוע לנו על אפשרות כזו. יתכן כי בעוד שנים יגיעו לכך. אך כיום זוהי נכות שאין לה מרפא. על ידי החבלה במוח נוצרים קשים בהפעלת השרירים .שרירי הגפים, הפה, הפנים, הגוף. האדם הלוקה בשיתוק מוחין רוצה להפעיל יד או רגל, אך המוח אינו מסוגל לתרגם זאת לפעולה בדרך הנכונה. יש, ותוך רצון להפעלת היד, נעה הרגל. בשעת התרגשות רבה, פועלים כל השרירים בבת אחת, ומכאן הרעד".

"כן אני מבינה", אמרה אם אחת, "אבל למה היא מוכרחה לעשות כל הזמן העוויות כאלו? הבן שלי מחקה אותה. זה לא שייך לעניין, נכון? זוהי פשוט הפרעה נפשית. נכון?"

"גילה אינה מופרעת", פסק דוקטור רן. "יש לה קשיים בהפעלת שרירי הפנים ומכאן העויתות. לא מתוך רצון רע. פשוט מרכז העצבים אינו משתלט על שרירי הפנים כראוי".

"ככה היא תישאר תמיד?" נשאלה שאלה.

"כפי שהסברתי, לנתח ולתקן לגמרי אין אפשרות, בינתיים. אך על ידי התעמלות, פיתוח השרירים, אימון בדיבור וטיפולים שונים נראות הטבות. אך יותר מכל הטיפולים הללו חשובה העזרה שלכם".

"שלנו?" עלתה התמיהה.

"כן כן. שלכם. של כולכם. אל תחששו מגילה. אל תדחו אותה. המחלה עברה. רק עקבותיה נשארו בגופה של הילדה. לא בנפשה או בשכלה. תנו לה אפשרות להיות כמו כולם, למרות המגבלות הגופניות שלה. אל תגרמו לה סבל נוסף על סיבלה. ויש לה רב. עיזרו לה. ילדים צריכים ללמוד לחיות בחברה עם כל מיני אנשים, גם נכים, גם משותקים ופגועים".

פסח קרב ובגן התכוננו למסיבת הסדר. ההתרגשות היתה רבה מאוד ובעיקר שלי. הוטל עלי להיות פרעה, היושב על כיסאו וממאן לשלח את היהודים. היה לי דיקלום ארוך שלמדתי את כולו בעל פה. היה גם שיר שאותו הייתי צריכה לשיר. אמא הכינה לי כתר זהב, שרביט ובגדי מלכות. אמא תפרה בגדים לכל ילדי הגן. ליהודים, למשה, לרקדנים ולרקדניות. אמא שלי, התופרת, היתה עובדת וטורחת כל לילה על תלבושות הגן. לעשות הכל העיקר שלא ישלחו אותי מן הגן. שכולם, הגננת, ההורים, יראו שאיני מכבידה. להפך. שכדאי להחזיק אותי בגן, כי יש גם טובות הנאה מכך לכולם. נדמה לי שאמא היתה מוכנה באותם ימים לכל, העיקר שאהיה בגן.

וכך הגיע מועד המסיבה. שנים רבות חלפו מאז, אך את מה שארע באותו אחר הצהריים אביבי לא אשכח. אמא הלבישה אותי בבית. הייתי מאוד גאה בבגד המשי הלבן, בכתר הזהב ובשרביט. היה לי אפילו זקן עשוי שיער שחור היורד על מדותיו. איני יודעת אם לפרעה היה זקן כזה, אך אמא החליטה כי זה מתאים לי. הבטתי בראי והייתי מאושרת. בפעם הזו לא התביישתי בדמותי. כשהגענו לחגיגה, היה החדר מלא אנשים. אמהות, אבות, אחים ואחיות. נדהמתי. לא ידעתי שכך יהיה. איש לא אמר לי זאת. לא הכין אותי. ישבתי על כסא המלכות שלי ואז באה ההתקפה.

מתוך התרגשות. מאימת הציבור הרב. במקום דיקלום של פרעה עלו מגרוני חירחורים. נתקפתי בעווית, הקאתי בכיתי וצעקתי. השבתי את כל השמחה וכן את שמחתי ואושרי שלי.

"תביני", אמרה הגננת לאמא באותו הערב, "זהו גן פרטי. כבר קיבלתי מתשע אמהות הודעות כי לא יחזרו לגן אחרי פסח. את לא יכולה לעשות לי את זה. עם כל ההתחשבות שאני מתחשבת בך ובגילה, את צריכה גם להבין אותי".

ואמא הבינה. נכנעה. כשתמה חופשת הפסח לא חזרתי אל הגן. הייתי מאוכזבת ועצובה. ישבתי בבית וראיתי את כל בני גילי הולכים ברחוב לבית הספר ולגן.

"אין דבר", אמרה אמא, משתדלת לעודד אותי. "נעשה לך גן בבית". והיא אכן עשתה לי "גן בבית". כל מה שראתה ולמדה בגן הילדים, עשתה למעני. עם השירים, המשחקים, הדקלומים ועבודות היד. אך גן ילדים שיש בו רק ילדה אחת, מהו? התגעגעתי אל הגן ההוא. אל הילדים והייתי בודרת ועצובה.

אני אתגבר/דבורה עומר