לפני כשנה, בסוף שעת ההתנדבות שלה בעל"ה (עזר לילד המיוחד), הבחינה רבקה אורבך ב-א', תינוקת חדשה שהובאה לחדרי התינוקות שבקומת המרפאה. "באותו יום לא שמתי לב ש-א' הגיעה אלינו, ורק כשהייתי בדרך החוצה הבחנתי בה", אומרת אורבך. "ניגשתי אליה, התבוננתי בה ומשהו בה תפס אותי. זו הייתה תינוקת קטנה, רזה ומתוקה, שלא הצלחתי לנתק ממנה את העיניים וללכת. דקות רבות אחר כך, כשכבר יצאתי ממרכז על"ה הביתה, הרגשתי שהיא נשארה אצלי חזק בלב. באותו שבוע לא ידעתי מנוח והתחלתי לחשוב איך אני מפנה עוד זמן כדי להתנדב שם ולהיות איתה".
שבוע לאחר מכן כשרבקה הגיעה למקום היא הרגישה שהיא נקרעת בין הכיתה הקבועה שבה היא מתנדבת בעל"ה לבין א' הקטנטנה, שנשארה מבודדת בחדרה בשל מצבה הרפואי.
א', כמו תינוקות קטנים אחרים בעל"ה, המגיעים היישר מפגיות בבתי החולים השונים, שבהם לא נחשפו כלל לחיידקים בשל מערכת חיסונית חלשה, הייתה צריכה בחודשים הראשונים לחייה להישאר בחדר מיוחד עם השגחה צמודה. רבקה לא נרתעה מכך. עם הזמן וככל שנפגשה עם א', היא נקשרה אליה יותר ויותר. אורבך נהגה להגיע לחדרה ולחבק אותה במשך שעות רבות. "אני מאמינה שכל תינוק זקוק למגע, על אחת כמה וכמה כשמדובר בתינוקות כאלה", היא אומרת. "ההורים שלהם לא יכולים להיות שם כל היום, כי יש להם עוד ילדים לגדל וגם להתנהל בשגרה היומיומית. הצוות בעל"ה אומנם מטפל בהם באופן הכי טוב ומקצועי שאפשר, אבל שום תפקיד בעולם לא מאפשר להחזיק במשך שעות את התינוקות ולהעניק את החום והאהבה שהם זקוקים להם כל כך".
באחת הפעמים שבהן שהתה במוסד הבריק במוחה של אורבך רעיון: למה לא ליצור מערך מתנדבות שיגיעו להחזיק ולחבק את א' בכל שעות היום? עם הרעיון המרגש היא פנתה לצוות על"ה וזכתה ממנו לעידוד ולשיתוף פעולה מלא.
כדי להוציא את הרעיון לפועל פורסמו בשלב הראשון הודעות בקבוצות ווטסאפ שונות, הקוראות למתנדבות לבוא לעל"ה ולחבק את התינוקת הקטנה. "החלק המרגש בסיפור היה לראות כמה קל לגייס את המתנדבות", מספרת רחלי טלר, רכזת קשרי קהילה בעל"ה ירושלים. "בתוך פרק זמן קצר מפרסום ההודעה התמלאה המערכת במתנדבות, וא' זכתה ב'מחבקות' לכל שעות היום. לצערנו, א' היא לא היחידה שזקוקה לחיבוק. מספר התינוקות הפגועים שמגיעים אלינו רק עולה, ולכן תמיד טוב לקבל עוד זוגות ידיים שיסייעו במשימה החשובה הזאת".
גם אורבך הופתעה מקלות גיוס המתנדבות. "בהתחלה גייסתי את אמא שלי ועוד מכרה, קצינת כיבוי אש שעובדת עם בעלי", היא מספרת, "ולאט-לאט הגיעו עוד מתנדבות מקרוב ומרחוק כדי לתת חום ואהבת חינם ל-א'. עם הזמן הגיעו למחלקה עוד תינוקות שזקוקים לחיבוק, ואנחנו גייסנו עוד מתנדבות והגדלנו משמעותית את המיזם. המקרה גרם לי לחשוב כמה קל לגייס אנשים, ובעיקר נשים, בעם ישראל, כדי לעשות דברים טובים".
אורבך מחבקתצילום: רמי זרנגר
לעשות טיפה מעבר
סיפור ההתנדבות של אורבך בעל"ה החל לפני כשנה וחצי. אורבך, אם לחמישה, חובשת ונהגת אמבולנס במד"א, רצתה דבר פשוט: לעשות משהו קטן וטוב בעולם. "תמיד חיפשתי להתנדב, אבל כמו רבים, אורח החיים העמוס הקשה עליי. אני מאמינה שכל אחד צריך לעשות מעט טוב בעולם, טיפה מעבר, להרים את הראש מהמסכים. לא חייבים לעשות משהו גרנדיוזי. זה יכול להיות אפילו דבר פשוט", היא אומרת.
להתנדבות בעל"ה הגיעה עם חששות רבים. זו לא הייתה האופציה הראשונה שחשבה עליה כמקום שבו תוכל לתרום, אלא שהחיים כיוונו אותה דווקא לשם, בעקבות קשר חברי שנרקם עם נעמי אבנר, אמו של עמיחי, ילד בעל צרכים מיוחדים, שעובדת במקום.
"ביום כיפור לפני כמה שנים", מספרת אורבך, "פגשתי בבית הכנסת את נעמי, ידידה מהיישוב. היא באה לתפילה עם בנה עמיחי, שמרותק לכיסא גלגלים. כשגיליתי שעמיחי והבן שלי עדו הם בני אותו גיל החלטתי לחבר ביניהם. ובאמת בתחילת כיתה א' התחלנו במפגש שבועי ביניהם, ועד היום, כשהם כבר בכיתה ד', המפגש הזה ממשיך באופן יחסי קבוע".
אורבך ליוותה את עדו למפגשיו עם עמיחי, וכך גם הקשר שלה עם אבנר הלך והתחזק. במהלך השיחות ביניהן היא שיתפה את אבנר בצורך שלה לתרום ולהתנדב בתחום שיספק אותה. אף שהרעיון להתנדב בעל"ה עלה באחת השיחות הוא מיד ירד מעל הפרק. אורבך, שראתה במהלך עבודתה במד"א מקרי קיצון שהיו מעורבים בהם ילדי על"ה, חששה. "לא רציתי להיכנס למקום הזה בגלל האירועים הקשים שחוויתי בעבודה שלי במד"א עם ילדי על"ה, למשל כשראיתי שמפנים אותם לבית החולים כשהם חסרי נשימה או כשהם מפרכסים קשות. מה שלא ראיתי הייתה השגרה. לא ראיתי למשל את הילדים שרוקדים או שצוחקים במוסד הזה".
למרות ההתנגדות הראשונית, אבנר ביקשה מאורבך לבוא לעל"ה כדי להתרשם מהפעילות היומיומית שנעשית במקום ולחוות אותה מקרוב. "באתי, חוויתי את המקום", אומרת אורבך, "וזו הייתה אהבה ממבט ראשון".
מרכז על"ה הירושלמי נמצא בבניין גדול בעל שש קומות במרחק חמש דקות מהתחנה המרכזית. עולם אחר שבו גרים, לומדים ומשתקמים ילדים וצעירים בעלי צרכים מיוחדים. ביקור במרכז מכניס את החיים לפרופורציה, גורם להעריך את מה שיש, ובעיקר מעורר התרגשות רבה. אי אפשר להישאר אדיש לעבודת הקודש שעושים אנשי הצוות.
במרכז עובדים 306 אנשי צוות ומאות מתנדבים למען 136 תלמידים בעלי מוגבלות שכלית והתפתחותית ומצבים רפואיים נלווים. חלק מהתלמידים חוזרים מדי יום לביתם, ואחרים נשארים לגור במרכז. בעל"ה פועלים כדי לחזק יכולות, בונים עבור כל שוהה תוכנית המותאמת לצרכיו, ומעניקים שירותי סיעוד ורפואה בכל שעות היממה. והכי חשוב, מאמינים שלכל אחד יש הזכות לחיות חיים מלאים, לחוות, להתרגש ולממש את עצמו.
"רוב הילדים נמצאים אצלנו לא מפני שההורים שלהם נטשו אותם חלילה, אלא מפני שזה הפתרון האידיאלי למי שיש לו ילד מוגבל קוגניטיבית, פיזית או רפואית, המאפשר לו להמשיך לנהל אורח חיים נורמלי עם בן הזוג ועם שאר ילדי המשפחה", אומרת טלר. "אין פה שעות ביקור קבועות, המשפחות מגיעות בזמן שהן רוצות, ויכולות לקחת את הילד אליהן לשבתות ולצאת איתו לטיולים".
מראה לתוך עצמנו
הקומה השלישית של מרכז על"ה היא קומת המרפאה, שבה פועלים במשך כל שעות היום רופאים ואחיות. באותה קומה נמצאת מחלקת התינוקות החדשה יחסית, שכוללת בין עשרה ל-16 תינוקות מגיל לידה ועד גיל חמש. רוב התינוקות משתלבים בסדר היום של המוסד, וזוכים לטיפולים קבוצתיים ופרטניים. בקומת התינוקות נולד כאמור מיזם החיבוקים של אורבך, שצובר תאוצה.
אני שואלת את טלר מה קורה כשמישהי מציעה את עצמה לפרויקט, האם מקבלים כל אחת? "כשהמתנדבות פונות לעל"ה כדי להצטרף למיזם", היא משיבה, "נערכות עמן שיחות טלפון ושיחות הדרכה שמטרתן לבדוק התאמה לתפקיד. בשיחות מוסבר להן שמדובר בילדים המחוברים למכשירים וניזונים לעתים דרך צינור, כך שיש להיזהר בכל מגע איתם. באותה הזדמנות מובהרת להן חשיבות המחויבות שלהן לתפקיד. כך שאם במקרה מישהי אינה יכולה להגיע לשעה הקבועה שלה היא אחראית למצוא לה מחליפה. זה פועל טוב. תמיד יש מתנדבות שמגבות אחת את השנייה.
"פתחנו גם קבוצת ווטסאפ שבה אנחנו מעלות תמונות, רעיונות וסיפורים, ומשתפות בחוויות שאנחנו עוברות. זו אחת הקבוצות הכי מרגשות בעולם. זר לא יבין זאת. תינוקות כל כך מוגבלים שמחוברים כל הזמן לחמצן, לצינור הזנה ולמוניטור מקבלים חיבוקים עצומים וחזקים יותר מכל תינוק אחר. מדובר באהבת חינם. אנחנו מבינות את התרומה וגם את הקושי ומנסות לחזק את המתנדבות בעזרת מפגשים עם עובדת סוציאלית".
הילדים כאן מקבלים משהו ששום ילד ביולוגי לא יזכה לקבלצילום: shutterstock
מי מגיעות בדרך כלל להתנדב?
"מגוון הנשים שמגיעות הוא עצום. מבוגרות וצעירות, חילוניות ודתיות, ירושלמיות וגם כאלה שנוסעות שעתיים כדי להגיע למוסד ולהעניק חיבוק חם. מרגש מאוד לראות עד כמה אנשים מוכנים לתרום מזמנם למען המיזם הזה, וגם מעניין. פעם אחת ישבנו עם המתנדבות ושאלנו מה מביא אותן להתנדב דווקא לפה, ואחת הנשים סיפרה שהיא עברה גירושין קשים מאוד, וחשה שמשהו בה לא שלם ושהאמון שלה בעצמה נפגע. כשהיא ראתה שיש צורך במחבקים, היא ישר התנדבה. בעקבות הפעילות הזאת היא הרגישה איך משבוע לשבוע היא חוזרת להיות מי שהייתה פעם - טובה ומעניקה, ומתחילה להאמין שוב בעצמה.
"יש פה גם סבתא שמגיעה מקרני שומרון, מרחק שעתיים נסיעה מכאן, והיא אמרה לנו שהיא מרגישה שהאפשרות להעניק בלי לקבל תמורה היא חסד גדול. ובאמת, אני מרגישה שיש מתנדבות שמרגישות שהן עושות חסד, ויש מתנדבות שזה פשוט עושה להן טוב".
גם מצד המתנדבות יש תחושה של קבלה ולא רק נתינה. "אנחנו תמיד מדברות בינינו על כך שהתינוקות מקבלים עולם אחר מכל אחת מאיתנו", אומרת אורבך. "העולם שאנחנו מביאות לתוך החיבוק. זו פעילות שהיא כמו מראה לעצמנו. למשל, כשהחזקתי את א' היא הייתה רגועה מאוד ונינוחה, ונכנסה לשינה עמוקה מאוד. הייתי בטוחה שזה האופי שלה ושכך היא מתנהגת אצל כולן. אבל התברר לי בשיחה עם המתנדבות האחרות שהיא קלטה את האופי של כל אחת והתאימה את עצמה אליה. אצל מתנדבת אחת שרקדה איתה היא הייתה קופצנית מאוד ומלאת התרגשות, ומתנדבת אחרת שלימדה את א' פרשת שבוע הרגישה שהיא קשובה מאוד ומתעניינת. אחת המתנדבות אמרה שהפעילות הזו שיקפה לה צד שהיא לא הכירה בעצמה. ממש 'כמים הפנים לפנים כן לב האדם לאדם'".
יש לכן אינדיקציה לדעת אם התינוקות מושפעים מאותם חיבוקים?
"מדובר בתינוקות במצבים קשים מאוד, שייתכן והזמן שלהם קצוב", אומרת אורבך. "אנחנו לא יודעות בוודאות אם החום שאנו מעניקות משפיע על אריכות החיים שלהם, אבל אנחנו בטוחות שזה משפיע על איכות החיים שלהם. אני מרגישה שכל אחת מהמתנדבות מביאה את העולם שלה עם המנגינות האישיות שלה. הילדים כאן מקבלים משהו ששום ילד ביולוגי לא יזכה לקבל. אני קוראת לזה מתנות אנושיות קטנות".
"כמו כל תינוק גם התינוקות הללו זקוקים לאהבה", מוסיפה ריקי פרויליך, חברה בצוות הרפואי של על"ה. "אנחנו לא יודעים מה הם מרגישים. לפעמים הם כל כך פגועים עד שהמצב הנוירולוגי שלהם לא מאפשר להם להגיב ולא מאפשר לנו לדעת אם הם מושפעים. אבל לפעמים אנחנו שמים לב שבזמן שהמתנדבות מחזיקות את התינוקות יש להם הרבה פחות התכווצויות, ובדרך כלל אין להם הפסקות נשימה. אנחנו רואים גם שכל המדדים האובייקטיביים כמו לחץ דם, דופק וסטורציה (מדד חמצן בדם) נינוחים הרבה יותר. המגע הזה הוא דבר מדהים. אומנם המטפלים במוסד נותנים לתינוקות את כל מה שהם צריכים - משנים להם תנוחה, מקלחים אותם - אבל אין באפשרותם להחזיק אותם שעות רבות על הידיים, מפני שעליהם להיענות לצרכים של עוד המון ילדים אחרים שנמצאים במוסד. הפרויקט הזה בעצם עונה על הצורך הבסיסי של מגע.
"אני חושבת שהנשים שבאות לתת למיזם הזה מעצמן הן מדהימות. מדובר במורכבות רפואית גדולה: חלק מהתינוקות פגועים חיצונית, וזה דבר שיכול להרתיע. למרות זאת, הנשים מוצאות את הכוחות, ומחבקות ללא שום תנאי. לעתים כשתינוקות נלקחים להתאשפז בבתי החולים, המתנדבות נוסעות אליהם במיוחד לשם כדי לחבקם".
מפגש מורכב עם ההורים
לדברי טלר, על הפרויקט המיוחד מספרת עובדת סוציאלית לכל ההורים. והתגובות שלהם נרגשות. "הרגשנו לאורך כל הדרך שההורים שמחים ומתרגשים מהמיזם, תומכים ומעריכים אותו מאוד. לחלק מהם הדפסנו לא מזמן חוברת תמונות של כל המחבקות והם התרגשו מאוד והיו מלאי הכרת תודה. אני חושבת שזה מקל עליהם ומאפשר להם להמשיך עד כמה שניתן באורח חיים נורמלי עם שאר בני המשפחה בידיעה שיש אנשים טובים שמסייעים להם".
הקשר בין ההורים לתינוקות הפגועים מורכב. "יש משפחות שהן מאוד-מאוד מעורבות בחיי התינוק, ויש משפחות שבגלל שמצב הילד שלהם קשה מאוד, ממליצים להם להיות פחות בקשר איתו", אומרת טלר. "היה לנו למשל מקרה מורכב מאוד של הורים שהבן שלהם נולד במצב רפואי קשה, והם החליטו להסתיר אותו ממשפחתם. האמא בחרה להיות פחות מעורבת ופחות לבקר. יום אחד כשהיא הגיעה למרכז היא פגשה את אחת המחבקות שבדיוק החזיקה את הילד שלה. כשראיתי את המפגש ביניהן חששתי מעט. ידעתי שזה יכול להיות רגיש. הצגתי לאמא את המתנדבת, שלא הכירה את הסיפור המורכב עם האם, והן התחילו לדבר. יצאתי מהחדר וכשחזרתי התרגשתי לגלות שבין השתיים מתנהלת שיחת נפש עמוקה. מאז בכל פעם שהאמא הזאת ביקרה, היא שאלה מתי מגיעה המתנדבת, כי היא רצתה מאוד לפגוש אותה.
"וזה לא הסיפור המרגש היחיד. יש ילד אחד, גיבור קטן, שהצוות הרפואי אומר שממש נס שהוא חי. הכל קשה לו. אנחנו מאמינים שאת הכוח להילחם על חייו הוא שואב מהנשים המיוחדות הללו שמחזקות אותו ומעודדות אותו, לא מהתרופות ולא מהאוכל".
מקרה מרגש אחר, שעליו מספרת אורבך, אירע עם תינוקת פגועה קשה שהגיעה למרכז והיה ברור שימיה ספורים. "שיקפנו מראש את מצבה למתנדבות, ובכל זאת מצאנו לה מהר מאוד מחבקות. המתנדבות לא חששו להיקשר אליה, אף שידעו שסיכוייה למות בקרוב גדולים. הן באו לחבק אותה גם כשהייתה מאושפזת בבית החולים. התחושה שלנו שהיא שרדה עוד כמה ימים בזכות החום והחיבוק שקיבלה מהן".
איך אתם מתמודדים במקרה מוות של אחד התינוקות?
"אני רואה במוות חלק מהחיים, אולי זאת העבודה שלי במד"א שחישלה אותי. לצערי, זה קורה, וזה באמת לא קל כי נקשרים אליהם מאוד. עם זאת, המתנדבות ממשיכות להגיע ולחבק תינוקות אחרים. על"ה גם מסייעת ותומכת רבות במתנדבות, בין השאר באמצעות שיחות עם עובדת סוציאלית של המרכז".
עושה רושם שההתנדבות הזאת לוקחת הרבה זמן ואנרגיה. איך מצליחים לשלב בין עבודה, ילדים, בית והתנדבות?
"זמן הוא דבר שעושים. אני מאמינה שאם משהו חשוב לנו ומספק אותנו, נמצא את הדרך להכניס אותו ללו"ז. אני מרגישה שהיום, אם רק מרימים את העיניים מעל המסכים ומעצמנו, קל מאוד לעשות דברים טובים. באופן אישי זה נותן לי המון. מצריך אותי לשבת זמן ממושך ולהכיר את עצמי מול התינוק שאני מחבקת. הרבה מתנדבות אומרות שזה תפס אותן בזמן שהן היו צריכות משהו טוב שימלא אותן מבפנים. זו הרגשה מרוממת שבאמצעות דבר כל כך פשוט אתה יכול לשפר את איכות החיים של אותו ילד".
ומה המשפחה אומרת?
"המשפחה כולה מגויסת לדבר הזה. הילדים שמחים מאוד לדעת שאמא שלהם עושה דבר טוב. כולם ביקרו בעל"ה לפחות פעם אחת, וכולם מכירים את כל התינוקות. חשוב לי שהם יהיו שותפים. הפרויקט הזה הוא ממש חלק מהחיים שלנו".