"אני לא מבין למה משקיעים בילדים האלה המוגבלים", הוא אמר ברצינות תהומית לביתי הגדולה, "ממילא לא יצא מהם כלום". לנוכח המבט ההמום שלה, והשיתוף הכנה שהיא אחות 'מיוחדת' לשחר המתוק שמאובחן על הרצף האוטיסטי, הוא לא התבלבל לרגע או התנצל אלא המשיך להסביר את השקפת עולמו, "אני באמת לא מבין, גם ככה לא יצא ממנו כלום. הוא לא יהיה רמטכ"ל, חוקר או רופא דגול.. חבל על ההשקעה, הכספים הרבים והכוחות".
אחר צהריים סוער, לא צפוי. ברקים שוטפים באור גדול את השמים, רעמים מזעזעים את קירות הבית, גשם ניתך בעוצמה ארצה וגם אצלי בנפש פנימה, סערה. ידעתי שיגיע הלילה הזה, שהחשיכה תגבר והבדידות תכרסם לב ונפש, והדמעות יכסו את מעט האור בבית השקט. ידעתי שהלילה הזה יגיע, שכל כאב הלב שהצטבר, ייצא באדוות קטנות ויתעצם לגלי ענק עם תהומות ללא התחלה וסוף. אבכה עצמי לדעת בתסכול בצער בכעס ואכזבה.
אני מרפרפת על הפיד, הורים רבים בפוסטים אינסופיים על קבלה או אי קבלה למסגרות חינוכיות, חלקם דור שני שלא התקבל למסגרת אותה רצה, או כאלה שדווקא דרך הילד שהתקבל חוו חוויה מתקנת. ואלה שפשוט מתקבלים בקלות ומנפנפים בזה בלי לשים לב כמה לבבות מרוסקים יש סביבם. חלקם מתקבצים בחוסר אונים אליי לקליניקה, נערים ונערות שבורי לב ואגו, שנרמסו תחת ועדות הקבלה. והכל מתערבל בתוכי ורוצה לצאת החוצה בקול זעקה רבה וגדולה.
צילום: shutterstock
בשבוע שעבר היינו בוועדת השמה. ביקשתי עבור בני המיוחד בן ה-6 וחצי עוד שנה בגן חובה. והאמת, שלא רק בשבילו ביקשתי. גם בשבילי. מצאתי כי אין לי את כוחות הנפש להתחנן על נפשנו כדי שיגיע לבית ספר משלב, לא יכולה לעמוד בזה כרגע. תנו לי עוד שנה להתחזק קצת, לנסות להשפיע, לפתוח דלתות.
אתם מבינים?! לשחר שלי, לילד הקסום שלי אין אופציה להגיע לוועדת קבלה או לגשת למבחנים בבית ספר רגיל, הוא נידחה מראש על ידי קהילה שלמה שבכל דרך אומרת: חינוך מיוחד "לא בבית ספרינו". תפקודים גבוהים כן, כל השאר שיחפשו מסגרות מיוחדות ולא יסתובבו לנו בין הרגליים.
מי יספר עליך אם לא אני, אמא שלך? על כמה שאתה מיוחד, עם כוח רצון, מקסים וחכם. מה הם מפסידים הילדים שלכם ה'רגילים' כאשר עוד שנה אתה נשלח למסגרת קטנה, על כך שהם לא זוכים להיות בכיתה שלך. אוטיזם לא מחלה מדבקת, אין ממה לחשוש. הדבר היחיד שמדבק הוא התום והטוב באישיות של הילדים המיוחדים והשפעה הישירה עלינו, הרצון להיות יותר טובים מכפי שהיינו.
בתי ספר היום שואפים למצוינות, אלופים בהכל. בערכים, באידאלים, במידות טובות, בציונים, בחוד החנית בכל התחומים, אין מקום לכישורים אחרים. מוזיקה, אומנות, לימוד מקצוע או שונות מכל סוג שהיא. ומה עם הילד שלי למה הוא לא נחשב בעינכם כראוי לגדול בין ילדים כשווה בין שווים?
אני רוצה שהמילים האלו שנכתבו בדם, יגיעו לכל הורה, לכל איש חינוך, איש צבא, שידע שלא פינתם מקום למיוחדים שבינינו ועד שזה לא יקרה כל ההישגים לא שלמים.
היום אני כבר לא בצער על הילד שלי המיוחד, אלא בעיקר על החברה ה'רגילה', אלה שקיבלו תשובה חיובית. שנחשפים רק לשפיצים, לתותחים, להכי הכי הכי חזקים, שבקושי נפגשים עם חברים, שמתמודדים עם אתגרים, שלא רואים גוונים נוספים, שמונעים מהם במודע, להיפגש לב מול לב בגובה העיניים עם ילדים מיוחדים, שלא ניתן להם ללמוד למידה משמעותית מעצבת ומשנה חיים עם כאלה ששונים מהם.
כבר 6 שנים שבני מוצא מ'חוץ למחנה', אין כמעט מסגרות 'רגילות' שנותנות מענה ושילוב לתפקודים הבינונים והנמוכים. כבר מהמעון, מגיל 3 חודשים ילדים מיוחדים מבודדים מבני גילם, מטופלים במסגרות כוללניות.
אני מאמינה שצריך להתחיל כבר במעון, כדי שבבוא היום, בני לא יחווה עלבונות, מבטים, עצומות וכספים שנאספים כדי להילחם בעוד בית שנבנה לאנשים בעלי צרכים מיוחדים ושהשכנים מסרבים לאפשר להם לשכון בשכנותם.
צילום: shutterstock
מספיק עם כרזות יפות תלויות על קיר, מילים מילים ללא כיסוי. חבל על דיו ונייר. מערכי שיעור, חודש קבלת השונה ושאר ססמאות. פחות דיבורים, יותר עשייה. אם ילדים מיוחדים ישולבו אז לא יצטרכו לדבר רבות ונצורות על עזרה הדדית, על שונות, חסד, נתינה, שוויון, חברות, הדדיות, הכלה, הבנה, סובלנות, סבלנות, ויתור, איפוק. כי הכל יהיה שם.
מבינים? הם יגדלו להיות אנשים הרבה יותר טובים. אני רוצה שיקבלו אותך שווה בין שווים, בזכות. לא מתוך חסד. כי כל אחד ראוי ליחס שווה. כי ככה נכון לחיות ולגדל חברה טובה יותר. זאת לא המלחמה הפרטית שלי, זאת צריכה להיות אג'נדה כללית.
ואני? אני משתדלת להיות בעשייה חיובית מול הדחייה. להעלות מודעות, לבער בורות ולגשר על פערים. כי כל כך שווה להכיר. להתקרב מעט ולנסות להיות מקצת ממך, טוהר עיניים ולב. כן!! כל כך שווה לומר למיוחדים שסביבנו 'כן'!
ועוד דבר, אם חשבתם שהתכוונתי רק למגזר ספציפי חשבו טוב שוב.
******
בתי הגדולה בלעה את דמעות העלבון, את צריבת המילים הקשות ושאלה "ואתה, לך אין אתגרים שאיתם אתה מתמודד?! אתה מכיר אדם שהוא מושלם?! ובכלל, פגשת פעם ילד שמאובחן כאוטיסט?"
"לא ממש" הוא הודה..
"יש לך מושג מה זה אומר לגדל ילד כזה?! איזה אתגר זה? ומה טמון בתוכו?! איזה פלא. אין לך מושג כמה ששחר שינה אותי לטובה. אותי, את המשפחה שלי ואת כל מי שנתקל בו. הפך אותנו לרגישים יותר, שואפים לעשות טוב. והאמת, שאני לא מכירה עוד ילד בן 6 שכמעט בלי מילים משפיע אור וטוב על כל כך הרבה אנשים".
הכותבת: נועה נבון - מטפלת באומנות, נשואה, אמא ל- 5, הצעיר שחר מאובחן על הרצף האוטיסטי.