גיבורים של החיים: עמותת "עזר מציון" סוגרת מעגל

הכרנו אותם בתקופה בה חייהם עברו טלטלה עמוקה, ליווינו אותם בדרך מטיפול לטיפול, דמענו איתם כשהשיער החל לנשור, עמדנו יחד עם ההורים שלהם ליד מיטתם כשלא הצליחו לקום, ועכשיו חזרנו כדי לשאול מה שלומם. שישה ילדים ושני הורים שהכרנו במחלקות האונקולוגיות בבית החולים, כדי שיספרו לנו על החיים אחרי, ויעודדו את הילדים שעוד נמצאים במחלקות

הודיה דיבון לוי הודיה דיבון לוי, בשיתוף עזר מציון 14/09/21 16:14 ח בתשרי התשפב

גיבורים של החיים: עמותת "עזר מציון" סוגרת מעגל
כל תרומה שווה חיוך, צילום: גדעון שרון

יעל שרוני חלתה כשהייתה בת אחת עשרה וכמה חודשים. היום היא בת חמש עשרה, עומדת להתחיל לימודים בבית הספר תלמה ילין, במגמת תיאטרון, אהבה שמימשה גם בזמן הטיפולים, דרך קמפיין לעזר מציון.

"במהלך הטיפולים הייתי מאושפזת במשך שבוע, ואז חוזרת לשבוע הביתה. זה היה כך במשך תקופה, ואז העבירו אותי לטיפול חזק יותר, בו הייתי אמורה להיות מאושפזת רק יומיים אבל בדרך כלל חוזרת לבית החולים בערך יום אחרי שחזרתי הביתה". משתפת יעל. "בכל התקופה בבית החולים, היו איתי המתנדבות, שדיברו איתי ועזרו לי. אחת החוויות המיוחדות שקרו לי בזכות עזר מציון הייתה במחנה המשפחות בשנת 2018 , טסנו במצנחים מעל המים, וזו הייתה חוויה מטורפת שלא אשכח לעולם".

יעל שרוני בזמן המחלה

יעל שרוני בזמן המחלה, צילום: גדעון שרון

יעל שרוני

יעל שרוני אחרי המחלה, צילום: באדיבות המשפחה

כשהיא מדברת על תכניותיה לעתיד, יעל מספרת על אהבתה למשחק ותיאטרון, שחיזקה אותה עוד בתקופת הטיפולים. "השתתפות בקמפיין עזרה לי כל כך. אני מאוד אוהבת משחק, אז ברגע שהתחילו הצילומים, לגמרי שכחתי שהייתי מטופלת בטיפולי כימותרפיה".

היום, היא מספרת, היא מתמידה באימוני כושר, אותם היא יכולה לעשות בלי להתעייף. השיער, אותו איבדה במהלך הטיפולים, צמח מחדש ועובר את הכתפיים, ובעוד חודש תתחיל לימודים בבית ספר יוקרתי למשחק.

לסיום, ביקשנו ממנה לתת עצה לילדים שנמצאים היום במצב דומה לזה שהייתה בו, כדי שיוכלו להסתכל על התקופה שעברה בתור השראה. "ניסיתי להסתכל על החיובי, ובאותו הזמן גם למדתי לקבל את זה שקשה." יעל אומרת, בבגרות מדהימה. "צריך לחפש את מה שעוזר לך במצב כזה- בין אם מדובר במשפחה או במתנדבות, אוכל, לראות טלוויזיה, לישון או כל דבר אחר. מאחלת לכולם המון בריאות, והחלמה מלאה בקרוב!"

אנאל וובה חלתה כשהייתה בת חמש. היום היא בת שש וחצי, חזרה למסגרת ולגן, בשמחה רבה והתרגשות גדולה, יחד עם טיפול אחזקה כימותרפי וביקורת בכל שבועיים. 

תקופת הטיפולים של אנאל הייתה קשה. היא עברה מיד לאשפוז בבית החולים, כאשר  משפחתה נאלצה להתגורר בבית אורנית. את תקופת האשפוז היא מכנה מעבר ל”עולם בית החולים”, כאשר המשבר המרכזי היה סביב הפרידה מהחברים והניתוק מגן הילדים.

אנאל וובה בזמן המחלה

אנאל וובה בזמן המחלה, צילום: באדיבות המשפחה

אנאל אחרי המחלה

אנאל אחרי המחלה, צילום: באדיבות המשפחה

"בהתחלה חשבתי שזה בית מלון”, היא מספרת על בית אורנית. “כל הזמן ליוו אותי  המתנדבות, בכל הטיפולים בשניידר”. היא זוכרת במיוחד מתנדבת בשם שירה, אותה אהבה וחיפשה תמיד. “גם יומי דז’ילובסקי וציפי פרידלנדר מבית אורנית תמיד באו לבקר אותי, וזה נתן לי כוח לחייך”.

הליווי והפעילות בבית אורנית הפכו את הטיפולים הקשים לקלים יותר, כאשר הפרידה  מהחברים בני גילה הפכה לפחות מורגשת, בזכות האווירה השמחה, שהפכה כל יום מאתגר ליום מיוחד. 

מילדים שנמצאים במצב שלה, היא מבקשת להעריך כל דקה בחייהם. יחד עם הקושי, להעריך את הטוב שסביבם, ומאחלת להם רק בריאות במהרה.

לניצן טנדט בת השבע וחצי, גילו את המחלה כשהייתה בת שש. היום, לאחר תקופה ארוכה של טיפולים אינטנסיביים, היא מחכה בהתרגשות לעלות לכיתה ב’, יחד עם חבריה. התיק והקלמר כבר מוכנים וממתינים, והיא סופרת את הדקות.

ניצן בזמן המחלה

ניצן בזמן המחלה, צילום: אסנת רום

ניצן אחרי ההחלמה

ניצן אחרי ההחלמה, צילום: דניאל אדרי

התגובה הראשונה של ניצן על תקופת האשפוז בבית החולים היא “היה לי כיף!”. אימה, גלית, מאשרת בחיוך. “כששואלים את ניצן על התקופה הזו, היא אומרת שתזכור אותה כתקופה מאושרת וטובה”. ומה יותר אפשר לבקש?

“תמיד היה מלא כיף ואנרגיות”, ניצן מספרת. “כל יום המתנדבות באו אליי לחדר, עשינו יצירות ושיחקנו משחקי קופסא. לפעמים מאיר (אודסר, תומך רווחה במחלקת ילדים בבית חולים האיכילוב), היה מגיע עם גיטרה והיינו שרים יחד”.

>> תורמים עכשיו לעזר מציון את פדיון הכפרות >> 

כששואלים אותה מה תוכל לייעץ לילדים אחרים, ניצן חושבת לרגע. “שידעו תמיד שיש איתם אנשים שיעזרו להם ושהם לא לבד.” היא אומרת, ולרגע קשה לזכור שהיא בסך הכול בת שבע. “שיתגברו על כל הקשיים, ויחלימו כמה שיותר מהר".

ליאל בורוס חלה כשהיה בן ארבע. היום הוא בן שמונה, הוא לא מדבר על התקופה הארוכה בה בילה בבתי חולים. מלבד ביקורת בכל חצי שנה, הוא “ילד רגיל”, שזה אחד החלומות, אם לא החלום הכמוס ביותר, של כל ילד החולה במחלת הסרטן. 

ליאל בורוס בזמן המחלה

ליאל בורוס בזמן המחלה, צילום: שי אפגין

ליאל אחרי ההחלמה

ליאל אחרי ההחלמה, צילום: באדיבות המשפחה

אימו, איילה, היא זו שליוותה אותו במהלך תקופת האשפוז, והיא זו שמספרת לנו על אותה תקופה מאתגרת היום. ליאל בן בכור, ובאותה התקופה, בעלה נשאר בעפולה לטפל בילדיהם האחרים, כאשר היא בילתה עם ליאל ימים ארוכים בבית אורנית, ובמחלקות האונקולוגיות השונות. הם היו מאושפזים במשך עשרה חודשים אינטנסיביים בשניידר. גילוי המחלה היה מפתיע ומטלטל, וניתק אותם מהחיים שהכירו עד כה. “להתמודד עם השלכות של ילד בן ארבע שחלה בסרטן זה מפחיד, זו מחלה מפחידה”. איילה משתפת. “אני לא בטוחה מה היינו עושים בלי הצוות המסור של שניידר והמעטפת של המתנדבות וצוות עזר מציון. הגענו מהצפון והיינו נשארים שם בלילות כשהטיפולים התחילו מוקדם והסתיימו מאוחר, יומי וציפי עטפו אותנו באהבה וחום, ופשוט לא הרגשנו לבד”.

>> תורמים עכשיו לעזר מציון את פדיון הכפרות >> 

למרות שליאל ניתק את עצמו מהתקופה הקשה, איילה זוכרת היטב את הימים הראשונים במחלקה. “ראיתי את מאור איש הלגו עוד לפני שנכנסנו לחדר. הוא חיכה בזמן שהתמקמנו, ואחרי שעה בערך, הוא נכנס פנימה והציף אותנו במתנות. בזכות הלגו יכולנו להעביר את היום

הראשון בהתעסקות בדברים אחרים. למחרת, יומי הגיע ואיתו גם המתנדבות, שחיכו בסבלנות שנצא מהבידוד של היום הראשון כדי שיוכלו להציג את עצמן”.

איילה מספרת שליאל היה כוכב המחלקה. “כולם אהבו אותו. הוא אהב לרקוד בהפעלות ובכל פעם שעשו קריוקי. המתנדבות היו מסיעות אותו על העמודים של האינפוזיה. אחת מהן, בשם עדי, ליוותה אותו ואותנו לאורך כל התקופה, ואנחנו בקשר משמעותי איתה עוד היום. בית  אורנית הרגיש לנו כמו בית, הרגשנו בחיק המשפחה, בצורה הכי פשוטה של המילה”.

היום ליאל בכיתה ג’, הוא שם את אותה התקופה המבלבלת והקשה מאחוריו. איילה מבקשת מהורים לילדים במצב דומה, לדעת לבקש עזרה. “תדברו עם האנשים סביבכם. תשתפו,  תשפכו, אל תתנו לעצב ולתסכול להצטבר אצלכם. תסמכו על הצוות הרפואי שיודע לעשות את העבודה שלכם, ותיתנו לאחרים לתמוך בכם. תמיכה והקשבה מהסביבה זה הכי חשוב”.

מחלת הסרטן פגשה את שי דל כשהיה בן שתיים עשרה. היום הוא בן שלוש עשרה, בתקופת "אחזקה", שבה מקבל בכל ערב כדורי כימותרפיה, וממתין בקוצר רוח לחזור לשגרה. הוא מבלה בזמנו הפנוי עם חברים טובים שהכיר בתקופת המחלה ועם משפחתו, ובעוד חודש יתחיל את הלימודים.

>> תורמים עכשיו לעזר מציון את פדיון הכפרות >> 

ליאל בורוס בזמן המחלה

שי דל בזמן המחלה, צילום: רותי המניק

ליאל אחרי המחלה

שי אחרי המחלה, צילום: דורון רדי

תקופת הטיפולים עברה עליו באשפוזים ממושכים, כאשר אושפז בכל פעם למשך שלושה שבועות, במשך שנה ארוכה. "הגוף נחלש מהטיפולים", הוא סיפר. "אמורים לנוח בבית, אבל המערכת החיסונית חלשה, ונדבקים מחיידקים בקלות, מה שגורם לחזור שוב לאישפוז".

עזר מציון, לפיו, היו חלק בלתי נפרד מהשהות בבית החולים. "אובחנתי כחולה לוקמיה והגעתי לבית החולים יומיים לפני פורים. באותו זמן המחלקה נסגרה למבקרים עקב הקורונה, ולכן הייתה די ריקה. יומי קרא לנו את מגילת אסתר, ומתנדבות ליוו אותנו ועשו לכולנו שמח. הם ליוו אותי וגם את אמא שלי, ודאגו לה לכריכים ואוכל בכל ארוחת צהריים. כשהפה שלי כאב מהפצעים שנגרמים בעקבות הטיפול, בבית אורנית דאגו לי לברד, ורק שם יכולתי לשתות מבלי לחשוש מזיהומים".

בית אורנית חיזק אותו. "לא היה לי תיאבון, אבל יומי הזמין אותי לאכול בבית אורנית כדי שאוכל להתחזק. בשבתות בהן הייתי מאושפז, אבא שלי ישן שם כדי שיוכל לבקר אותנו, כי בתקופת הקורונה, בבית החולים היה יכול להישאר לישון רק הורה אחד".

כשהיה באשפוזים ארוכים, התקשה לצאת מהמיטה, ואז הגיע אליו מאור כהן איש הלגו, כדי שיוכל להעביר את הזמן ללא שיעמום. בתקופת הטיפולים, הבין שי שהוא רוצה להיות שחקן. "לא היה לי כוח לעשות כלום אחרי טיפולים, ואז שמעתי על הקמפיין שבו אוכל לצלם פרסומת, והתרגשתי מאד לקחת חלק. לאחר שהקורונה נרגעה, חזרו סוף סוף חלק מהפעילויות ויצאנו למחנה הנופש שהיה פשוט אדיר".

אחת החוויות המרגשות ביותר עבורו הייתה להעניק לילדה מאושפזת אחרת. "הלכתי עם המתנדבות לשמח ילדה מאושפזת אחרת, שמחתי לעזור לה כמו שעזרו לי".

הנתינה לילדים אחרים חשובה גם להילה שמאי, בת חמש עשרה, שחלתה לפני כחצי שנה. היום היא מרגישה שהיא מסוגלת לעכל את מה שעברה, ומשתדלת לתת ככל יכולתה לאחרים סביבה, כדי להפוך אותם למאושרים יותר.

הילה בזמן המחלה

הילה בזמן המחלה, צילום: יעקב נחומי

בבית החולים, הרגישה הילה סגורה וכלואה. "כשיכולתי להשתחרר, הרגשתי שהגוף שלי פשוט הרוס כבר". אומרת. "הטיפולים והאשפוזים לא קלים. הרגשתי שהייתי צריכה הסחות דעת, להיזכר מה החיים בחוץ. עזר מציון נתנו לי שקט. טסתי בטיסה בשמי הארץ, נסעתי במכוניות יוקרה, העמותה לקחה את כל המשפחה שלי ליום כיף בנתניה, והצניחה אותנו במצנח רחיפה. במהלך כל הדרך חששנו מהמצנח, למרות שהיום כולנו מכחישים את זה, אבל הנסיעה לשם הייתה אחת החוויות הכי מצחיקות שהיו לי, והיה כיף להתמודד בפני הפחד ולהרגיש שעשיתי משהו כמו גדולה".

הילה שמאי

הילה שמאי, צילום: באדיבות המשפחה

היום היא בשלב העיכול. "אני מתחילה להבין לאט לאט מה עברתי. אני נמצאת במקום אחר, ומנסה לתת מה שאני יכולה כדי שעוד ילדים ירגישו טוב ושיהיה להם חיוך על הפנים". לילדים החולים, היא מאחלת קודם כל בריאות, ויחד איתה גם אופטימיות בתקופת המחלה. "תקיפו את עצמכם באנשים שגורמים לכם לחייך, זה הכי חשוב". היא אומרת. "איתם יהיה לכם קל יותר בתקופות הלא פשוטות שאתם חווים".