"אל תגידו לי שהכל יהיה בסדר" - הורים לפגים משתפים בהתמודדויות בפגייה

בשבוע שעבר צויין יום הפג הבינלאומי, ואנחנו שוחחנו עם אמהות לפגים ואחות בפגייה על הקשיים, הפחדים, הדאגות, ההתמודדות של ההורים, והמודעות שהם מבקשים לפתח אצל הסביבה

אהבה פז, חדשות כיפה
כח בחשון התשפ
,
26 בנובמבר, 2019 19:34

צילום: shutterstock

בחודש נובמבר מציינים את יום הפג הבינלאומי, יום זה נקבע במטרה להעלות את רמת המודעות אודות צרכיהם המיוחדים של תינוקות שנולדו טרם זמנם (פגים), כ 10% מכל התינוקות בישראל נולדים פגים, כלומר כ- 16,000 תינוקות נולדים טרם זמנם מידי –  שנה. כל הורה אוהב ודואג לילדו ובמיוחד בהיותם תינוקות, אבל להיות הורה לפג זה משהו שונה ומלחיץ הרבה יותר, ההורים לפגים לרוב דואגים יותר, חוששים מה יהיה איתו, אם ישרוד, מתי הוא אכל וכמה, הם מקפידים על סטריליות יתרה ובדיקות רבות ביחס לתינוק הנולד בזמנו, ומתפללים שיגדל בריא ותקין.

נפגשנו לשוחח עם שתי נשים צעירות שחוו לידה של פג על הקשיים, החששות, הפחדים והתפילות לבריאותו של הילד.  

הדס (27) ילדה את ביתה הבכורה בשבוע 28 אחרי אשפוז משבוע 24 בשל היריון בסיכון, בעקבות הלידה המוקדמת והרצון לשהות שעות רבות בפגייה ליד התינוקת נאלצו הדס ובעלה להעתיק את מקום מגוריהם לדירה קרובה לבית החולים ולשנות את מסלול החיים ואת סדר יומם שמתמקד כעת בפגייה.

הרצון להיות שעות רבות ליד היילוד נובע מהצורך של ההורה להיות קרוב לילד, לראות את התפתחותו, לדאוג לשלומו ולהיות שם בכל בעיה, גם הצוות הרפואי מעודד את ההורים להיות נוכחים: "הורים באים ויוצאים כל הזמן מהפגייה והצוות מברך על הנוכחות שלהם.
חשוב לי מאוד להיות ליד הבת שלי כמה שיותר כי ברור שלא דומה תינוק ששומע בשבועות הראשונים לחייו רק צפצופים של מכשירים, לתינוק ששומע את הקול של הוריו ואת מגע ידיהם, ככל שהתינוקת מתייצבת, הצוות מעודד אותנו לקחת חלק פעיל יותר בטיפול שלה" מסבירה הדס את השינוי הדרמטי בחייה ואת הרצון להעניק לתינוקת הקטנה כל מה שהיא יכולה. 

קושי מרכזי בלידה טרם זמנה עליו מצביעה הדס הוא העבודה על מידת הסבלנות, וחוסר הידיעה מה יילד יום: "בכל שבוע מתקיים מפגש היכרות עם הפגייה לכל ההורים החדשים שם נאמר- 'מה שמשותף לכולכם פה הוא שאף אחד לא בחר להגיע לכאן'. ויש בזה הרבה אמת. אנחנו לא בחרנו להיות כאן, הרצון האמיתי של כולנו הוא ילד בריא שיחזור איתנו הביתה, יש כאן סטייה מהמסלול שאליו כולנו קיווינו, וגם חוסר ידיעה מה עומד לקרות, איך היא תגדל והאם זה ישפיע עליה בהמשך החיים".

התמודדות נוספת אלו התגובות של אנשים מסביב, רובם כמובן מנסים לעודד ולתמוך בתקופה הזו אבל יש כאלו שלא תמיד יודעים מה לומר ולפעמים אומרים מה שלא צריך להגיד, מהסביבה הדס מבקשת: "להתאזר בכמה שיותר טאקט, לא כל דבר צריך להגיד, כל אחד אוהב לשתף במידה שונה וחשוב להיות קשובים לכך. תבינו את הקושי ואת ההתמודדות ובבקשה אל תגידו 'גם לסבתא של דודה של בעלי נולד פג וזה היה סיוט והיום הוא רופא מוסיקאי וטייס בכיר',כרגע זה לא רלוונטי, אני כאן נלחמת על החיים של הבת שלי, והלוואי והייתה לכך יותר מודעות."
 

צילום: shutterstock


רוני (27) ילדה גם היא תינוקת קטנה, ביתה שכיום בת 3 וחצי נולדה בשבוע 33 להיריון ונשארה מספר שבועות בפגיית בית החולים אסף הרופא, מסלול החיים השתנה כולו בשל הלידה המוקדמת: "היינו נמצאים בפגייה בכל בוקר עד הצהריים להספיק להיות עם הקטנה כמה שיותר שעות ולדאוג לה בכל זמני ההאכלה של הבוקר, ואז נוסעים לטפל בבת הגדולה שהיתה בבית, ובערב היינו חוזרים לבית החולים עד שעה מאוחרת"
 
רוני מספרת על תחושת חוסר האונים שהיתה לה כאם בפגייה ועל מה שנתן לה כח: "כשהיינו בפגייה לא ידעתי במה להתעסק, להרים את התינוקת היה אסור, היא לא ינקה והטיפול השוטף נעשה על ידי הצוות, אבל כן רציתי להיות לידה כמה שיותר ולהעניק לה מה שאני יכולה, לכן ההתכווננות להנקה (שהגיעה רק בהמשך) השאיבה וההתעקשות על חלב אם נתנו לי כוח וחיות, בתוך כל הקושי זה שימח אותי בכל פעם שהצלחתי להביא לה עוד קצת אוכל"

הצורך הגדול לדבריה בתקופה הזו הוא בחברה מודעת ותומכת בקשיים של ההורים: "אני זוכרת שכשהייתי בפגייה חיפשתי עוד נשים שילדו פג ושתהיה לנו שפה משותפת, עד היום יש לי חברות שהיו איתי באותה התקופה גם הן עם ילד בפגייה. מה שמאוד חשוב להורים זה שיכירו וידעו על ההתמודדות שלהם." 
גם רוני מציינת שאי הוודאות וחוסר התכנון לקראת הלידה הם גורמים משמעותיים המקשים על ההורים בלידת פג: "הלידה מגיעה בהפתעה הרבה יותר מוקדם מהצפוי, ושום דבר לא מוכן, עגלה, בגדים, ציוד לתינוק, עוד לא סידרנו את הבית לקליטה של תינוק חדש, הכל היה בלי הכנה, והיינו בבלאגן גדול עד שהצלחנו להתארגן ולקלוט שהיא כבר נולדה"

אחד הפחדים הגדולים בלידת פג הוא החשש מנזק בהתפתחות ובגדילה של הילד ומה תהיה ההשפעה של הלידה המוקדמת על המשך חייו, על ביתה היא מספרת: "היינו צריכים להיות הרבה יותר זהירים וסטריליים איתה, ואם תמיד אומרים שבילד שני ההורים פחות נזהרים אצלנו זה היה בדיוק הפוך, הכל יותר מפחיד ותשומת לב רבה יותר להיגיינה ובריאות, לא הוצאנו אותה מהבית עד גיל שלושה חודשים ויותר, היו הרבה בדיקות גם בהמשך, בתי חולים ופיזותרפיה, היום אני יודעת לומר שכל מי שהיתה עם ילד בפגייה מאחלת לעצמה שלפגייה היא לא תחזור"
 

צילום: shutterstock


המודעות לקושי של ההורים וההתגייסות של הסביבה משמעותיות מאוד
 

טלי וייס בת 35 מאפרת, היא אחות בפגיית בית החולים שערי צדק כבר כ15 שנה, ובעצמה אמא לפגים שנולדו לפני 8 שנים ושהו כשלושה חודשים בפגייה. שוחחנו איתה על נקודת המבט שלה כאמא וכחלק מהצוות הרפואי שמטפל בפגים. 

"הדבר הבולט והקושי הגדול שאנחנו רואים אצל הורים בפגייה הוא "החלום שהתנפץ", במהלך ההיריון מדמיינים בדיוק איך יראה התהליך, חולמים על לידה קלה טבעית ופשוטה ולחזור הביתה מיד עם ילד גדול ובריא. בפגייה ההורים פתאום מבינים שהחלום שהיה להם לא יתממש, וצריך להתחיל להשלים עם המציאות שנפלה עליהם, לפעמים מאוד קשה להם להתאהב בילד כי הוא קטן וכאוב ומלא צינורות. הפחד הגדול של הורים רבים הוא החשש מנזק מוחי, כיוון שבלידת פג שלושת המערכות שהכי עלולות להידרדר ולהסתבך הן המוח הנשימה והעיכול ולכן אלו המדדים אותם אנחנו נבדוק כל הזמן"   

"אנחנו בצוות הרפואי מקפידים להגיד להורים את כל האמת, להיות שקופים ולהעביר להם את המידע המלא, בחיים לא אגיד להורה - הכל בסדר, כי אם הכל היה בסדר הילד לא היה בפגייה, אני כן אגיד שכרגע המצב יציב או לא חל שינוי, כי ההורים שומעים את מה שהם רוצים לשמוע ולא תמיד להיות מודעים למצב הנכון, כאן בפגייה אנחנו יודעים שהכל יכול להשתנות בשניות, ולכן אני מנסה ללמד את ההורים שיסתכלו רק על הרגע הזה, אנחנו נעזור להם לראות את המציאות החדשה ולשמוח על מה שיש עכשיו."

הורים לפגים נאלצים לשנות את כל מסלול החיים שלהם ומפנים את לוח הזמנים לטובת המצאות בפגייה במשך רוב שעות היום ליד התינוק, מה המשמעות של הנוכחות ההורים מבחינת הצוות הרפואי? טלי עונה על כך ואומרת: "בעיניי כאחות בפגייה יש משמעות גדולה לנוכחות של ההורים, בין אם זה באמהות שמוסרות את נפשן על שאיבה ונתינה של חלב אם לפג הקטן שמבחינתי הוא תרופה לכל דבר, ובין אם בטיפול הקנגורו החדשני בו ההורה יושב עם הילד צמוד אליו במשך כשעה לפחות, אני מאמינה שהילדים מרגישים שההורים נמצאים, וכמו שאנחנו יודעים תמיד הפסיכולוגי משפיע על הפיזיולוגי. אנחנו גם מאוד מעודדים את ההורים להיות חלק מהטיפול בתינוק ברגע שאפשר, לקלח, להלביש או להאכיל, דברים שיצטרכו בהמשך לעשות לבד" 
 

צילום: shutterstock

 

לסיכום אני שואלת את טלי איך המודעות של הסביבה יכולה לעזור להורים בתקופה הזו, ובעצם מה אנחנו יכולים לקחת על עצמנו עבור בני המשפחה והחברים שלנו שנמצאים עם הילד או הילדה בפגייה:

"אנשים צריכים מאוד להיזהר במה שהם אומרים, כששומעים שאני עובדת בפגייה הרבה פעמיים יאמרו לי 'וואי זה תינוקות קטנים וחמודים' וזה מרגיז אותי נורא כי אנשים לא מבינים את המשמעות של העבודה בפגייה ושל הקושי שההורים חווים, זה לא חמוד קטן, זה הרבה לחץ, וחששות, ודאגות אם ואיך יגדל הפג, ואל תספרו להם על ההוא שאתם מכירים שנולד פג ועכשיו הכל בסדר, כי לכל ילד יש תהליך שונה, בכל שנותיי בפגייה לא ראיתי התפתחות זהה בין שני ילודים ולכן אף פעם אי אפשר להסיק על התינוק שלך.

דבר נוסף שחשוב מאוד להורים בתקופה הלא פשוטה הזו הוא התמיכה של המשפחה והחברים מסביב, אם יהיו מודעים להתמודדות ויבינו שההורים לפג צריכים עזרה גדולה בטיפול בילדים הנוספים (אם יש), סיוע בדברים היומיומיים שנראים פשוטים אבל בשביל הורה לחזור מהפגייה לבית מסודר עם כביסה נקייה וארוחה חמה זה המון. דרך אחרת במודעות היא לדאוג להורים לאיוורור, להוציא אותם מבית החולים לבית קפה או סרט, להיות אוזן קשבת, לתמוך, לעודד ולתת כוחות לעוד שעות בפגייה, המודעות לקושי של ההורים וההתגייסות של הסביבה משמעותיות מאוד "

26.11.2019

1. כאמא לשני פגים שעוד מעט ימלאו להם 20 אני זוכרת שהדבר הכי מעודד היה לראות אמהות שמספרות שהכל הסתדר (ענבל)

דווח על תגובה לא ראויה
27.11.2019

2. דעה (דעה)

דעה

דווח על תגובה לא ראויה
27.11.2019

3. תמיכה של המשפחה (מ)

בס"ד בנינו עבר בר מצוה והוא בריא!
מודים לד' וכל השליחים שלו בדרך!
הומאופטיה, פיזיוטרפיה שמגיעה לפגים בחינם מקופת החולים ועוד...
עד היום כשאני נזכרת בתקופה הזו, קשה לי כל כך לחשוב על ההתרוצצות, הבית רחוק מהפגיה. להזדרז בבוקר להביא את ארבעת הקטנים למסגרות. לרוץ לפגיה, קנגרו, שאיבה, שיחה עם הצוות ולרוץ להוציא את הקטנים חזרה מהמסגרות. הכל ממש לבד. גם עכשיו בא לי לבכות.
מאד חשוב שהמשפחה תהיה לעזר!

דווח על תגובה לא ראויה
27.11.2019

4. אמא ל2 פגים (חיה אוביץ)

הזדהתי עם הכתבה .לפעמים העזרה הכי גדולה לא לשאול מה שלר מספרים לכם והמון תפילות.

דווח על תגובה לא ראויה
כתבו תגובה

המשך באמצעות

שכחתי סיסמה
אין לך שם משתמש באתר? צור חשבון

יצירת חשבון חדש

אני מאשר את תנאי השימוש באתר

רביעיית כחול לבן צילום: הדס פרוש, פלאש 90

סקר מנדטים: גוש המרכז-שמאל עם 60 מנדטים

קרא עוד