הרכבת דוהרת ואני בתוכה עם ילדי הצעיר. הוא יושב לצידי, מביט בנוף, מנפנף מדי פעם בהתרגשות בעוצמה בידיו ואני מחפשת תנוחה לשים בה את הגוף הכואב אחרי יום מתיש במיוחד. היום הראשון לחופש הגדול. אבל האמת, מה שמכאיב לי יותר מכל הוא שעוד יום עובר ואין לנו שיבוץ לגן. התסכול הזה על תחושת האי ודאות שמתלווה לאי הנעימות בכל פעם שאני מנסה להבין אם יש התקדמות. כי הכל חשוב, באמת. אז מה אני מטרידה כל הזמן את מי שנוגע בדבר?! והחוסר סבלנות כלפי הולך וניכר. ואני, בדמעות, מנסה להסביר, אולי להזכיר קודם לעצמי שאני לא אדם של ריב ומדון. באמת. לא זכור לי מתי ב 30 השנים האחרונות רבתי עם מישהו. אבל מאז ששחר בני בן ה-6 וחצי אובחן עם אוטיזם, אני כל הזמן במלחמות ומאבקים וזה מתיש, מכעיס ומבלבל ולפעמים קשה מנשוא.
אני לא רוצה להיות בעמדה שמישהו עושה לי טובה, רק רוצה לראות מה טובת הילד שלי ולהאבק בעבורו. מה גם, ששחר לא נולד אתמול וגם לא אובחן לפני רגע, זה כבר סיפור של שנים. מגיל שנה הוא במסגרות מיוחדות, היו צריכים להערך לכל הנושא של החינוך המיוחד חודשים לפני סוף השנה. שום דבר לא קרה אתמול או היום, העלייה הדרמטית בילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי זה לא דבר שלא ידעו עליו מראש.
אני קוראת ולא מאמינה, מאיימים שהשנה בחינוך המיוחד לא תיפתח בגלל חוסר בתקציבים. על מי אתם מאיימים? על האוכלוסייה המוחלשת ביותר? תגידו אתם אמיתיים? אני כועסת. את מעט הכוחות שלנו ההורים המיוחדים אנחנו צריכים להשקיע בבירוקרטיה רעה וקשה. זה כמעט ולא משאיר כוח לשוטף, לתפעול בית, לעבודה, להנות מהחופש, לקטר עליו, דברים קטנים, פשוטים כמו להתעצבן על שאר הילדים.
רובכם יודעים לאן ילך ילדכם בשנה הבאה, עוד רגע, בעוד שבועיים. גם אני יודעת היכן יהיה כל אחד מילדי שלומדים בחינוך ה'רגיל' אבל מה עם הקטן המיוחד שלי? אני רציתי שיישאר עוד שנה בגן ולא יעלה לכיתה א'. אחרי מאבקים הצלחנו. גם רציתי שאחרי 4 שנים של נסיעות מתישות אל מחוץ לעיר ששחר יישאר כאן לידי, בגן תקשורת ליד הבית. רציתי לוותר על הסעה ומלווה (ובכך לחסוך המון כסף למערכת). לקחת אותו בבוקר, להחזיר בצהריים, להסתכל לו בעיניים, כי בהעדר מילים זאת הדרך היחידה שלי להבין בערך איך עבר עליו היום. משהו 'רגיל' כזה, כמעט 'רגיל'. כי שום דבר כבר לא יהיה באמת 'רגיל'.
כולם סביבי צודקים, כולם מנסים לעזור. באמת. אבל.. אולי מי שנמצא שם בקודקוד לא גידל רבע יום ילד מיוחד. אין לי הסבר אחר לסחבת הזאת שכ"כ הרבה הורים מתמודדים איתה. שלא תבינו, הדאגה שלי היא לא רק פרטית היא הרבה יותר רחבה. הזעקה שלי היא על אוזלת היד ועל העוול שנעשה לכ"כ הרבה ילדים והורים, מול אלה שעומדים בראש. הורים נאבקים למצוא מסגרת, שהילד שלהם יקבל את המגיע לו מבחינת סל שעות, נלחמים על קבלת סייעת ואז מחפשים בנרות סייעת, כל עניין ההסעות והמלווים והנהגים... ואז מודיעים שמקצצים.
אז אני לא משקיעה כוחות בלנדנד אם יש לשחר שיבוץ, מאמינה ומקווה שבסוף נקבל.
זהו, כרגע אין לי את המשאבים להשקיע בזה, אני צריכה לעבור איתו ועם האחים שלו את היום בצורה הטובה ביותר, רק לזה יש לי כרגע מקום.
רכבות עוברות, יום הופך ללילה, הנוף מתחלף, מטושטש מדמעות. יש לי מזל, שחר מספיק עייף כדי לשבת יפה ולבלוע את הנוף בעיניו הקטנות והחכמות.