בצוק איתן הוא נלחם עבורנו, עכשיו תורנו להילחם למענו

ALS היא מחלת ניוון שרירים הפוגעת במערכת העצבים. אך עבור אבינעם בוכריס ובני משפחתו, ALS היא הרבה יותר מסתם הגדרה, היא מלחמה יום יומית על החיים כשמנגד הזמן שהולך ואוזל.

לאבינעם (24) המתגורר בשילה, היו עד לפני פחות משנה חיים בעלי מסלול די רגיל עבור בן הציונות הדתית. לימודים בישיבה התיכונית חיצים באיתמר, במכינה הקדם צבאית 'בתלם' ושירות צבאי בשיריון, ששיאו היה במבצע 'צוק איתן', לפני כשנתיים, שלאחריו קיבל אות הצטיינות על תפקודו במהלך המבצע.

לפני כשנה התהפכה שגרתו של אבינעם ומשפחתו. "כבר במהלך שירותו הצבאי ובזמן הלחימה בצוק איתן הוא התלונן על כל מיני בעיות פיזיולוגיות שהפריעו לו באותה תקופה, כמו זה שהוא לא הצליח ליישר את אצבעות ידיו" מספרת ל'כיפה' שירה בוכריס, אחותו של אבינעם. "בהתחלה לא כל כך ייחסנו לזה חשיבות, כי סברנו שאולי זה נובע מתפקידו כנהג טנק". כשהתסמינים החריפו, פנתה המשפחה לרופא ששלח את אבינעם למספר בדיקות רפואיות. "לפני כ-10 חודשים, אבינעם אובחן סופית כחולה ALS" מספרת שירה.

תוחלת החיים של מאובחני המחלה היא בין 3 ל-5 שנים, עשירית מהחולים מצליחים לשרוד עד 10 שנים מפרוץ המחלה ורובם נפטרים כתוצאה מסיבוכים ריאתיים שונים. בישראל חיים כיום כ-700 בני אדם הסובלים מהמחלה, שמתפרצת לרוב בין גיל 46 ל-65, מקרים בהם מאובחנים אנשים צעירים יותר הם נדירים אך עדיין קיימים (כמו המקרה הידוע של המדען סטיבן הוקינג שאובחן בגיל 21). "אבינעם שבר את סטטיסטיקת הגיל של המחלה הזו, כי הוא החולה השני הכי צעיר בארץ, אנחנו מאמינים שהוא גם ישבור את סטטיסטיקת תוחלת החיים" אומרים במשפחת בוכריס.

(צילום: באדיבות המשפחה)

אבינעם עצמו סיפר לא מזמן לאחד מחבריו מהצבא על כך שידע כי משהו אצלו לא כשורה. "בהתחלה, לא יכולתי להזיז את הזרת אבל לא ייחסתי לזה הרבה חשיבות. רק כמה חודשים אחר כך, כשבעטתי בכדורגל בכל הכח וראיתי איך הכדור מתגלגל לאט לכיוון השוער, הבנתי שיש לי בעיה אמתית".

לדברי שירה, אבינעם קיבל את הבשורה בגבורה, ממש כפי שתפקד במבצע צוק איתן, כשמנע אסון כבד והציל את חבריו לטנק. "אבינעם אופטימי יותר מכולם. המאפיינים הבסיסיים שלו הם חריצות, פייטריות, עשייה, אופטימיות ושמחה", מספרת שירה. "אף פעם לא תשמעו אותו מקטר או מתלונן, אצלו הכל תמיד בחיוך, בשמחה". אבינעם, כך מעידים גם שאר בני המשפחה, מנסה שלא לתת למחלה להשפיע יותר מידי על חייו ועל הסובבים אותו. "הוא תמיד מנסה להסתדר לבד וממעט לבקש עזרה. גם כשהוא שם חולצה ונתקע באמצע, הוא מסרב לקרוא למישהו שיעזור לו ומנסה לסיים את המלאכה לבד. בראש השנה האחרון, היתה איזו סתימה ואבינעם לא נירתע, על קולנועית הוא פיקד על האירוע ופרפר את כולנו, עד שהכל סודר".

(צילום: באדיבות המשפחה)

שליו פלר, חברו של אבינעם מהשירות הצבאי שיתף בעמוד הפייסבוק שלו סיפור אופייני מימי הצבא אודות אבינעם "שורה של חיילים עומדים ומכוונים נשקים לכיוון השמיים. מפקד עצבני עובר אחד אחד ובודק עם פנס שהנשקים פרוקים. כשהמפקד מגיע לחייל האחרון הוא עוצר. מולו, קצת יותר נמוך משאר החיילים, עם משקפיים עבים וכמה זיפים, עומד אבינעם. 'בוכריס' המפקד אומר ברוגע, 'כן המפקד' הוא עונה ברוגע. 'לא חסר לך משהו?', בוכריס נותן מבט לכיוון הידיים שלו, שמצביעות לשמיים, מסתכל על שאר החיילים ואז חזרה לידיים. אפשר היה לשמוע איך האוויר ברח לו מהריאות. 'הנשק המפקד'. הוא לוחש, 'נכון, הנשק. אתה יודע מה זה אומר?'. בוכריס מוריד את הראש, 'שבת?'. 'יפה מאוד, קיבלת שבת'. כל החיילים מסתכלים לעבר החייל המסכן בסוף השורה בציפיה לראות בן אדם שבור, ופתאום, בוכריס מרים את ראשו ומחייך חיוך רחב, 'יאוו, איזה באסה!' הוא אומר, וכולם, כולל המפקדים, נקרעים".

מחלת ה-ALS הינה מחלה נדירה וחשוכת מרפא, שבעבר זכתה למעט עניין מצד חוקרים ומדענים בישראל. יתרה מכך, עד שנת 2006 כמעט ולא הוקצה מימון ממשלתי או פרטי לטובת מחקר בארץ. בשנים האחרונות חל מפנה ביחס ובמודעות למחלה ולמעלה מ-3 מיליון דולרים, גיוסו לטובת עשרות מחקרים במוסדות מובילים בארץ, ביניהם מכון ויצמן, הטכניון, אוניברסיטת תל אביב ועוד. שירה מספרת שאבינעם ניסה להתקבל לאחד מהמחקרים שנעשים בארץ, "אך עד לרגע זה אנחנו לא יודעים אם הוא התקבל או לא". המרדף אחר כל פיסת מידע או טיפול ניסיוני, שעשויים לשפר את מצבו של אבינעם, נחשבים דחופים ביותר, מאחר והמחלה אינה עומדת במקום, אלא רק הולכת ומתקדמת. שירה מתארת בדאגה, את מצבו הפיזי של אבינעם, ככזה שמידרדר מיום ליום וגם היא יודעת ששעון החול עובד נגדם שעות נוספות ושבכלל, הזמן לא פועל לטובתו. לאור ההיסטוריה, סופם המצער של חולי ה-ALS, ידוע מראש.

ממש לאחרונה, קרן אור האירה ונטעה בכולם שביב של תקווה שאולי, עבור אבינעם, הסוף יוכתר כאחד שמח. בצירוף מקרים מצמרר, אמא של אבינעם נתקלה במה שעשוי להיות עבור בנה, חבל הצלה. באחד הימים היא אספה טרמפיסטית ושמעה אותה מדברת באנגלית ומזכירה את שם המחלה-ALS. כשהיא שאלה אותה על מה דיברה, ענתה לה אותה אישה, שהיא הגיעה לישראל מארה"ב לשלושה ימים בלבד כשהמשימה שלה היא לאתר חולי ALS בישראל ולעזור להם ובני למשפחותיהם. משפחתו של אבינעם עטה על הסימן שקיבלו משמיים ונפגשו בשנית עם אותה אשה שמצדה סיפרה להם על מחקר ניסיוני שנעשה בבוסטון שבארה"ב. היא סיפרה להם על רופאה, בבית חולים בבוסטון, שנחשבת למומחית בעלת שם עולמי לטיפול במחלה. אבינעם טס פעמיים לבדיקות מקדימות שנועדו לברר את מידת התאמתו למחקר ולבסוף הוא התקבל וטס לאחרונה לארה"ב. שירה מגדירה את המקרה כ"נס לכל דבר".

(צילום: באדיבות המשפחה)

בימים אלה, מי שמלווה את אבינעם במהלך שהותו בבוסטון, היא אמו. שירה מספרת שכל תשעת אחיו הביעו נכונות להתחלק בתורנויות השהייה לצדו, כשגם חברים רבים מהישיבה, השירות הצבאי והישוב מוכנים להתגייס למשימה החשובה. את שירה, ההתגייסות הזאת כלל לא מפתיעה. "הוא מסוג האנשים שאהוב על חבריו. תמיד מוקף בחברים, האוזן שלו תמיד על מצב 'קשבת', תמיד תומך, צוחק, מצחיק, זמין בכל זמן ומקום. חבר אמיתי".

אבינעם אמור לשהות בבוסטון בחצי שנה הקרובה לצורך המחקר והטיפול הניסיוני. "אנחנו מקווים מאוד להתחיל לראות תוצאות ושיפור במצבו הפיזי", אומרת לנו שירה "המחקר הוא אמנם ללא עלות, אך כל העלויות מסביב מגיעות לסכום גדול". על פי חישוב שערכה המשפחה, שהות בת כחצי שנה, הכוללת תרופות, מיכשור רפואי, לינה, מזון, טיסות, ביטוח רפואי וטיפולים נלווים כמו פיזיותרפיה, מסתכמת בכ-700,000 ₪. "אנחנו לא נוכל לעמוד בזה לבדנו" אומרת שירה בדאגה. משפחת בוכריס פונה בתקופה האחרונה לעזרתו של עם ישראל "כדי לתת לאבינעם סיכוי, אנחנו צריכים את עזרת הציבור. נשמח ונודה על כל תרומה של אחד ואחת מכם".

תרומות ניתן להעביר ל"קרן יהודה", בנק הפועלים, סניף 757, מספר חשבון 274994. חובה לציין שהתרומה היא לטובת אבינעם בוכריס. לפרטים ושאלות נוספות, ניתן לפנות לשירה בוכריס באופן פרטי בדף הפייסבוק שלה.