סגור

"השכול האזרחי לא מקבל מקום בציבוריות הישראלית"

החגים הלאומיים שעברו, העלו על נס ועסקו באנשים שנפלו במלחמה, מבצע או פיגוע, ונתנו להם ולמשפחותיהם את המקום הראוי. אך ישנן משפחות שכולות רבות, שלא זוכות ליחס בגלל הנסיבות בהן נפטרו יקיריהן. פיני רבינוביץ, אביה של דסי ז"ל, שעומד מאחורי מספר חוקים שיסייעו למשפחות אלו, וגם יזם את 'שבת המודעות לשכול האזרחי', קורא לציבור לפתוח את ליבו גם למשפחות השכול האזרחי

פיני רבינוביץ
ח באייר התשפא
,
20 באפריל, 2021 15:55
"יש אפליה בשכול האזרחי"

"יש אפליה בשכול האזרחי"צילום: גילי יערי, פלאש 90

אתם יודעים איך זה בסיפור גדול ואוניברסלי: סופו להישמע, לרגש, לגרום, אם צריך - לתנועת לב אצל מי שמטה אליו אוזן ולהוליד בו רצון טוב לסייע למספר הסיפור.

כעם, מלווים אותנו סיפורים גדולים; החל משיעבוד מצרים, המסע במדבר, מתן תורה, תקופת הנביאים והגלות ועד קיבוץ הגלויות והיווסדנו כעם מחדש בארץ ישראל. אנו מלווים על ידי התנ"ך בסיפורים שהונצחו ומזכירים לנו בדיוק מי אנחנו. ימי הזיכרון לנספי השואה ולחללי צה"ל הקדושים לא נותנים לנו לשכוח את יקירינו וטוב שכך.

מהצד שני של מפת העצב נמצאות משפחות כואבות שאיבדו את יקיריהן שלא במסגרת זיכרון מוגדרת והן אינן מחזיקות סיפור לאומי גדול.

נעים להכיר: משפחות 'השכול האזרחי'. בכל משפחה כזאת יש זוג הורים שכולים, אחים, אחיות ומשפחה מורחבת המתמודדים עם חסרונו של בן או בת המשפחה שהלכו לעולמם בנסיבות טרגיות מגוונות; תאונה, מחלה או כל סיבה אחרת, שלא נדע.

לצער כולנו נפטרים בשנה מגיל לידה –עד 40 אלפי ילדים, נוער וצעירים שמשאירים אחריהם הורים אחים. משפחה. למשפחות אלו אין מענה ולו בקבלת טיפול רגשי. 

כך או כך - היקירים אינם בין החיים ובור הכאב המשפחתי שנוצר בלכתם - לא מכסה את עצמו. יקירי הנפטרים נותרים לבדם. אין להם יום זיכרון חם להתכסות בו והם אינם מוכרים כנפגעי שכול. הם אינם מקבלים באופן רשמי את הסיוע הנדרש: החל מהפן הכלכלי ועד הפן הפשוט יותר הכולל תשומת לב והכרה בכאב.

כשדסי בתי נפטרה אחרי מאבק עיקש במחלת הסרטן - הבנתי מהו 'שכול אזרחי' בצורה הכואבת ביותר, על בשרי. התחלתי להכיר את המושג 'הורים שכולים שקופים' - אלו ששכלו את הילד בעקבות מחלה.

צריך הרבה כוח ותמיכה כדי להרכיב חזרה את הפאזל שהתפרק בזמן מחלה של ילד ובעיקר אחרי ימי השבעה בהם היינו מוקפים באהבה ותמיכה גדולה הרבה יותר.

כן, גם אצלנו, למרות התמיכה הרחבה והחיבוק שקיבלנו מהקהילה, ביום שקמנו מהשבעה הרגשנו די לבד, אנחנו והעצב הגדול שנחת עלינו בהפתעה. הפער בין העטיפה בשלב המחלה והשבעה לעומת השלב של אחרי - היה גדול מאוד. אנשים חוששים לגשת להורים שכולים. הם לא יודעים מה לומר. זה מקום מורכב, נכון, אבל אלו רגעים מאוד משמעותיים שמישהו צריך להיות שם כדי לתת את התמיכה הראויה.

הבנו שאנחנו לא לבד: השכול האזרחי לא קיבל מקום בציבוריות הישראלית כמעט בשום צורה, אבל הוא קיים, לצערנו. מאות ואלפי משפחות שילדיהן נפטרו נשארות לבד. ככה זה כשלא מגדירים משהו ואין לו סיפור גדול ומעורר השראה.

כן, יש אפליה בשכול האזרחי.

בסופו של דבר, הכאב הזה ענק: בן משפחה הלך לעולמו ולא ישוב עוד.

***

אחרי השבעה של דסי, עלה בי הרעיון להקים מיזם שידאג ללוות משפחות שילדיהן נפטרו ממחלות. אחר כך הגיע ההבנה שיש כאן מושג רחב יותר שלא נוגע דווקא במחלות, אלא בכל מוות של בן משפחה מכל סיבה שאינה מוכרת ציבורית כפגיעה לאומנית.

החלטתי לרתום את כל עיגולי השמחה שדסי ע"ה השאירה לנו בלכתה והתגייסתי כדי להפוך לפה למשפחות ההורים השכולים השקופים.

דסי השאירה לנו סיפור כואב ונוגע שמדינה שלמה מכירה. אנחנו כאן כדי להרים אליה עיניים לשמים ולהשתמש בסיפור האישי שלה - כדי להאיר את העולם כולו, עוד קצת. דסי נאבקה למען זכותם של החולים לקבל חוות דעת שניה ויחס הוגן כבני אדם והיא ממשיכה להוות עבורי ועבור אחרים, מקור השראה בלתי פוסק לתיקון ולעשיה חברתית.

כך הקמנו לפני שש שנים את עמותת 'יקיר לי – יד ולב לשכול' המהווה כתובת עבור משפחות שחוו שכול אזרחי. המטרה שלנו היא שהמשפחות השכולות, כולן, תוכלנה להתאושש בכבוד בפן הכלכלי, הנפשי והמנטאלי - ולעמוד על הרגליים.

אך הדברים מורכבים הרבה יותר מהפן הכלכלי. כשאין הכרה אוניברסלית, איש אינו יודע כיצד 'לדבר על הנושא הכאוב' והאם עצם השיחה עליו לא מכאיבה יותר. לפעמים - צריך פשוט 'להיות שם' ותו לא. ואם יפתח הלב והכאב יצוף - שיהיה חיבוק זמין ומכיל.

מעבר לתשומת הלב הנדרשת וההכרה בכאב, דרך העמותה, אנחנו מעניקים סיוע כספי לבני משפחה שכולים הזקוקים לטיפולים רגשיים.

לשם כך, אנו מגייסים משאבים המאפשרים להעניק את הטיפולים במחיר מסובסד במרכזי טיפול ומטפלים בכל רחבי הארץ ולאלה המתקשים אנו מסייעים כלכלית .

מספר אנשים שאלו אותי למה צריך יום מרוכז הרי לכל אחד יש את יום הזיכרון הפרטי שלו. התשובה שלי היא שלצערי ימי הזיכרון הפרטיים לפעמים מתפספסים. אם לא שומרים את התאריכים ביומן אין שום סיכוי שנזכור. וגם אם זוכרים, קשה לפספס יום עבודה ולהצטרף לאירועים או לבית העלמין. בסופו של דבר, רוב בני האדם מוצאים את עצמם מציינים את יום השנה ליקיריהם בחיק המשפחה בלבד. אני חושב שיום מרוכז בשנה יכול לנקז את הקשב הציבורי ולאפשר לקהילה הרחבה יותר להתכנס, להיזכר ולתמוך במשפחות.

איני יודע איך הנפש עובדת אבל ייתכן שגם עבור המשפחות השכולות יום מרוכז יקל במעט על המועקה שהן סוחבות כל השנה ואולי יאפשר להן לנקז חלק מהתחושות לתקופה מסוימת בה אפשר להביע באופן ציבורי כאב וגעגוע, לקיים אירועי זיכרון ולהשיק מיזמי הנצחה.

המודעות הציבורית היא תחילת ההנעה הרחבה של גלגלי התמיכה במשפחות, אנחנו רוצים שתהיה הכרה רחבה לכאב של הורים שכולים וותיקים וחדשים לא עלינו שמצטרפים למעגל הזה. שהם ידעו מהרגע הראשון שיש להם שם - 'שכול אזרחי'. שהם לא לבד בסיפור הזה.

אחד היוזמות שאני מתכונן לערוך, לפתוח בשיח מכובד על מקומה של החברה בנושא השכול האזרחי. שני תיקונים לחוק שיזמתי תוך שיתוף פעולה יוצא דופן עם חברי כנסת שנרתמו לנושא עברו בחקיקה:

שכשילד נפטר הקצבה שלו שהועברה להורים נעלמת בבת אחת. המשפחה מרוסקת הרי, איך היא תמשיך כאילו כלום לא קרה? עבר חוק שכל משפחה שאיבדה ילד תקבל מענק חד־פעמי שיסייע לה לעמוד על הרגליים בימים האפלים שאחרי.

בהמשך גיליתי עוד צרכים. הגיע אליי קצב שאיבד את הבן שלו. הבן אדם גמור. יש לו עבודה בשפע, אבל הוא פשוט לא מצליח לתפקד, אז העסק קורס. פניתי לביטוח לאומי וקידמנו יחד את 'חוק שיקום מקצועי למשפחות שכולות' עבור הורה שליווה ילד בצמידות בזמן המחלה. אלו דברים קטנים שאף אחד לא חשב עליהם.

אני פוגש את המשפחות ומנסה להבין יחד איתם למה זקוקה משפחה ביום שאחרי. החל מהיום השמיני.

חוק שלישי שהייתי שותף לו: הורים שכולים משכול אזרחי שהגיעו לגיל פרישה יכולים להישאר עוד ארבע שנים בעבודה. 

אני ממשיך ומשתדל לקדם חקיקה בנושאים שהמשפחות העלו, אני שומע, לומד ופונה לחברי כנסת להמשך. על שולחן הכנסת מונחות, נכון להיום, עוד מספר הצעות לקידום חקיקה, שממתינות לכנסת פעילה.

אנשים נקלעים למצוקה נפשית, למצוקה כלכלית, לפעמים אין למשפחה כוחות אפילו לברר איך לארגן מצבה. לא לכל אחד יש רשת ביטחון, יש מי שידאג. אז ישבתי וכתבתי הכל, בניסיון לתת 'ערכת תמיכה' לשבועות והחודשים הראשונים.

מעבר לפן הכלכלי, כשאין הכרה אוניברסלית, קשה לתת תמיכה. איש אינו יודע כיצד לדבר על הנושא הכאוב שלא מדברים עליו והאם עצם השיחה עליו לא מכאיבה יותר. לפעמים - צריך פשוט להיות שם ותו לא. ואם יפתח הלב והכאב יצוף - שיהיה חיבוק זמין ומכיל. לכן, אנחנו דואגים לפני יום הזכרון הפרטי, לשלוח מכתב ונר זיכרון למשפחות השכולות. זהו מכתב קצר עם נר נשמה אחד שבסך הכל יוצר הזדהות שמחוללת פלאים ומאפשרת למשפחות להרים את הראש ולהמשיך הלאה בידיעה שהן לא לבד בעולמן.

פרויקט הדגל של העמותה הוא מיזם 'היום השמיני' מיזם בשיתוף הרשות המקומית/קהילה מתנדבי העמותה שעוברים הכשרה בת יומיים לליווי אישי של משפחות כאובות. עבור מי שזקוק לתמיכה רגשית מעבר לתשומת הלב הבסיסית שמעניקים המתנדבים, אנו מגייסים משאבים המאפשרים להעניק את הטיפולים הרגשיים הנצרכים לאחר שמשפחה קמה מהשבעה

זה הזמן לבקש ממי שמעונין/ת להתנדב ליצור קשר אתי.

מעבר לכך שאנחנו מבקשים להיות 'כתובת' עבור הורים שכולים וותיקים וחדשים - שמצטרפים למעגל השכול, אנחנו פועלים להגברת המודעות הציבורית לעצם הנושא של השכול האזרחי.

השבת, פרשת אחרי מות-קדושים, נערוך זו השנה השלישית ברציפות את 'שבת המודעות לשכול האזרחי'.  

בפרשה זו מסופר על מות בניו של אהרון הכהן שם מתוארת תגובתו של אהרן הכהן בשתי מילים: "וַיִּדֹּם אַהֲרֹן". אנחנו מקווים שעצם נתינת המקום והמרחב הסמלי תוליד יוזמות יפות ומרחבי תמיכה הנזקקים מאד למשפחות.

 

פיני רבינוביץ הוא אביה של דסי שנפטרה ממחלת הסרטן.

לתגובות: pini1951@gmail.com

יש לכם מה להגיד? שלחו מאמר דעה למערכת
עוד אין תגובות, היו הראשונים להגיב!
כתבו תגובה
המשך באמצעות
שכחתי סיסמה
אין לך שם משתמש באתר? צור חשבון
יצירת חשבון חדש

אני מאשר את תנאי השימוש באתר

אסף פאסי  צילום: באדיבות המצולם

אנרכיה תפרק לנו את הבית

קרא עוד