בימים אלו מככבת על הבמות ההצגה "הילד עם הנקודות", מחזה שמגולל את סיפורו של ארז דווקא מנקודת מבטה של אחותו הגדולה. בשיתוף פעולה עם חן לוגסי, דיוד בלינקה, התיאטרון הארצי וגושן, הצליחה גאון לתאר את ההתמודדות של נועה, אחות לילד עם תסמונת נדירה שבעקבותיה כל גופו מכוסה בנקודות. שוחחנו עם רותי גאון, אמו של ארז, שהודתה שהיא מתרגשת מאוד לקראת ההצגה.
-
עוד באותו נושאיהורם גאון בסיפור משפחתי מטלטל: "אנשים רבים ניגבו דמעה"
18/06/23 13:08
איך הגעת לכתוב את ההצגה?
"כבר לפני כמה שנים הוצאתי את הסיפור שלי החוצה", שיתפה גאון, "אחרי שהיה לי אירוע שבו צחקו על ארז. הוצאתי ספרי ילדים, פניתי למבוגרים. באיזה שהוא שלב הזמינו אותי להרצות בבית ספר וגיליתי את הקהל של הילדים, וראיתי איזו פתיחות יש להם לשמוע ולקבל, לעומתנו שלוקח לנו הרבה יותר זמן".
מה המסר שאת רוצה להעביר דרך ההצגה?
"בגלל שזה לילדים, בחרנו לשים את האחות במרכז ולהראות היא מתמודדת עם הבושה. יש כמה מסרים: לפני שאתם צוחקים תזכרו שיש שם מישהו ושהוא מרגיש ונעלב, וגם רצינו להעביר את הלגטימיות של הבושה. נועה אמרה לי 'אם הייתה רואה כזאת הצגה, הייתי מרגישה שזה טבעי להתבייש'. אני חושבת שאחרי ההצגה הזאת ילדים לא יצחקו יותר על ילדים עם צרכים מיוחדים".
אחד הדברים שהפך את הסיפור לפופולרי הוא שאנשים ציירו נקודות על הפנים שלהם ושיתפו. איך זה קרה?
"מדהים כמה הספונטניות חזקה מהכל", היא חייכה, "היה אירוע שנעלבתי מאוד ובעקבות זה דיברתי עם ארז וניתחנו את האירוע. ואז אמרתי 'הלוואי שהיו לי כאן נקודות'. ציירתי נקודות על הפנים והעליתי פוסט כדי לדבר על הכאב. אנשים התחילו להזדהות ולהעלות תמונות עם הנקודות וזה היה מטורף. לא רק לי, גם לארז. תמיד צוחקים עליו ופתאום כולם כמוהו. זה היה בכל העולם, התחילו לשלוח לו מכתבים מכל מיני ארצות, זו הייתה נקודת המפנה בסיפור שלנו".