כמעט כל חייו נלחמו אביעד דמרי (17) ובני משפחתו בקשיים שמחלת ניוון השרירים שהוא חולה בה הערימה עליו. לאחרונה קרן של אור הפציעה בעולמם עם סיכוי אמיתי לשינוי בדמות תרופה חדשה שאושרה בארה"ב. הבעיה- היא עולה מאות אלפי שקלים.
"המצב התפקודי של אביעד מתדרדר מידי יום", סיפרו הוריו של אביעד שציינו כי "במצבו הוא מוגדר כנכה 100% ותלוי לחלוטין בסובבים אותו".
לדבריהם, "אביעד מרותק לכיסא גלגלים, צריך עזרה כמעט בכל דבר, להתלבש, להתקלח, ללכת לשירותים, וגם להתהפך מצד לצד בלילה במיטה. שרירי גופו נחלשים מיום ליום וגם שריר הלב".
אביעד לומד בכיתה יב' בישיבה התיכונית "אוהל שלמה" בבאר שבע ועם סיום התיכון הוא מעוניין להתנדב לצה"ל. יש לציין כי אחוזי התמותה ממלה זו הם גבוהים מאחר ואין לא מרפא, אך לאחרונה לאחר המתנה ארוכת שנים אישר הFDA האמריקני תרופה חדשה שמסוגלת לעצור את התקדמות מחלתו של אביעד.
"התרופה נקראת אקסונדיס 51", מספרים הוריו של אביעד, "הרופאים ממליצים להתחיל את הטיפול במיידי אבל עלות התרופה היא חצי מליון דולר לשנה. סכום גדול מאוד שלא נוכל כמובן לממן בכוחות עצמנו".
צפו בפנייתו של אביעד לציבור הרחב:
כדי לנסות ולממן לפחות את תחילת הטיפול הם פנו לאתר גיוס ההמונים giveback כדי לגייס מהציבור 450 אלף שקלים. נכון להיום, 6 ימים לפני תום מועד הגיוס שיוצא במקרה או שלא בנר אחרון של חנוכה, עומד הסכום על כ-350 אלף שקלים כך שחסרים להם מעט יותר ממאה אלף אותם מקווים במשפחה להשיג במהרה.
"אנו בהחלט מודעים למצבו של אביעד ויודעים שמצבו לא קל, אך עם זאת אנו יודעים שבכוחה של התרופה לגרום לחיזוקים בגופו, חיזוקים שכל כך נחוצים לו. בראש וראשונה חיזוק שריר הלב", ציינו בני המשפחה והוסיפו כי למיטב הבנתם, "על פי נתוני המחקר, התרופה תורמת לשיפור תפקודם של שרירי הנשימה. זה מאוד משמעותי בשביל לשמר את התפקוד הנוכחי של אביעד. כמו כן חיזוק פלג הגוף העליון (גב, צוואר), חיזוק ידיים. כל חיזוק כזה משמעותי. אביעד יותר חזק, פחות תלותי, איכות החיים משתפרת ומתארכת".
לסיום הם הדגישו, "אנחנו פשוט חייבים את ההתגייסות של עם ישראל כדי להציל את אביעד", אומרים ההורים של אביעד, "אחרת לא נוכל לממן את התרופה".