סגור

האם אביעד הצעיר יזכה לנס חנוכה משלו?

מאז שהיה תינוק אובחן אביעד דמרי, תלמיד ישיבה בן 17, במחלת ניוון שרירים שמאז רק מדרדרת את מצבו. תרופה חדשה שאושרה בארה"ב עשויה להציל את חייו ובני משפחתו מבקשים מהציבור עזרה במימונה, "אנחנו פשוט חייבים את ההתגייסות של עם ישראל כדי להציל את אביעד"

משה ויסטוך
כה בכסלו התשעח
,
13 בדצמבר, 2017 16:32
אביעד מבקש את עזרת הציבור

אביעד מבקש את עזרת הציבורצילום: צילום מסך מיוטיוב

כמעט כל חייו נלחמו אביעד דמרי (17) ובני משפחתו בקשיים שמחלת ניוון השרירים שהוא חולה בה הערימה עליו. לאחרונה קרן של אור הפציעה בעולמם עם סיכוי אמיתי לשינוי בדמות תרופה חדשה שאושרה בארה"ב. הבעיה- היא עולה מאות אלפי שקלים. 

"המצב התפקודי של אביעד מתדרדר מידי יום", סיפרו הוריו של אביעד שציינו כי "במצבו הוא מוגדר כנכה 100% ותלוי לחלוטין בסובבים אותו".

לדבריהם, "אביעד מרותק לכיסא גלגלים, צריך עזרה כמעט בכל דבר, להתלבש, להתקלח, ללכת לשירותים, וגם להתהפך מצד לצד בלילה במיטה. שרירי גופו נחלשים מיום ליום וגם שריר הלב".

אביעד לומד בכיתה יב' בישיבה התיכונית "אוהל שלמה" בבאר שבע ועם סיום התיכון הוא מעוניין להתנדב לצה"ל. יש לציין כי אחוזי התמותה ממלה זו הם גבוהים מאחר ואין לא מרפא, אך לאחרונה לאחר המתנה ארוכת שנים אישר הFDA האמריקני תרופה חדשה שמסוגלת לעצור את התקדמות מחלתו של אביעד.

"התרופה נקראת אקסונדיס 51", מספרים הוריו של אביעד, "הרופאים ממליצים להתחיל את הטיפול במיידי אבל עלות התרופה היא חצי מליון דולר לשנה. סכום גדול מאוד שלא נוכל כמובן לממן בכוחות עצמנו".

צפו בפנייתו של אביעד לציבור הרחב:

כדי לנסות ולממן לפחות את תחילת הטיפול הם פנו לאתר גיוס ההמונים giveback כדי לגייס מהציבור 450 אלף שקלים. נכון להיום, 6 ימים לפני תום מועד הגיוס שיוצא במקרה או שלא בנר אחרון של חנוכה, עומד הסכום על כ-350 אלף שקלים כך שחסרים להם מעט יותר ממאה אלף אותם מקווים במשפחה להשיג במהרה.

"אנו בהחלט מודעים למצבו של אביעד ויודעים שמצבו לא קל, אך עם זאת אנו יודעים שבכוחה של התרופה לגרום לחיזוקים בגופו, חיזוקים שכל כך נחוצים לו. בראש וראשונה חיזוק שריר הלב", ציינו בני המשפחה והוסיפו כי למיטב הבנתם, "על פי נתוני המחקר, התרופה תורמת לשיפור תפקודם של שרירי הנשימה. זה מאוד משמעותי בשביל לשמר את התפקוד הנוכחי של אביעד. כמו כן חיזוק פלג הגוף העליון (גב, צוואר), חיזוק ידיים. כל חיזוק כזה משמעותי. אביעד יותר חזק, פחות תלותי, איכות החיים משתפרת ומתארכת".

לסיום הם הדגישו, "אנחנו פשוט חייבים את ההתגייסות של עם ישראל כדי להציל את אביעד", אומרים ההורים של אביעד, "אחרת לא נוכל לממן את התרופה".

עוד אין תגובות, היו הראשונים להגיב!
כתבו תגובה

המשך באמצעות

שכחתי סיסמה
אין לך שם משתמש באתר? צור חשבון

יצירת חשבון חדש

אני מאשר את תנאי השימוש באתר

הכי מסוכן. פאב צילום: shutterstock

איך נדבקים בקורונה: משרד הבריאות פרסם את הפעילויות המסוכנות ביותר להידבקות

קרא עוד