"באחד הלילות ראיתי את רחל ישנה. מלאכית מהממת. ופתאום הכתה בי המחשבה שבעצם כשהיא ישנה היא לגמרי רגילה כמונו.הנשמה מתנתקת מהגוף ורחל לגמרי לא מוגבלת. אין שום פעולה שהיא מנסה לעשות ולא מצליחה! היא פשוט חולמת חלומות כמו כל אדם אחר שזה מה שהוא עושה בלילה… בעצם חצי מהיממה היא ילדה רגילה ולא מוגבלת. זה מדהים!" כך מספרת טובה גדות, על רחל, בתה השישית שאובחנה לפני כשנה כלוקה בתסמונת רט.
תסמונת רט (Rett Syndrome) היא הפרעה נוירו-גנטית התפתחותית שאינה תורשתית המופיעה בעיקר בבנות (1 לכ-10,000 לידות של בנות). התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, שאחריה מופיעות מגוון הפרעות: קושי בתקשורת מילולית ולא מילולית, אבדן יכולת הדיבור, אבדן יכולות השימוש בידיים, ועוד. למרות הקשיים, יש לבנות רט עיניים חכמות ו'מדברות'. הן מתקשרות בעזרת מחשב מיקוד מבט, ומלאות שמחת חיים. בנות התסמונת מכונות בחיבה ברחבי העולם 'מלאכיות הדממה'.
טובה היא זמרת ויוצרת, ואמא לשבעה ילדים: 6 בנות ועוד בן. המשפחה גרה בקדומים.
"רחל חגגה ממש לאחרונה יום הולדת שלוש" מספרת טובה, "היא נולדה ביום פטירת רחל אימנו. רחל נולדה לכאורה ילדה רגילה. מתוקה ומלאת שמחת חיים. ההתפתחות הייתה תקינה אך אטית, לא חשדנו בכלום. אחרי לידת הבן הקטן היה תור לרופאת משפחה, רק כדי לברר איך לקדם את ההתפתחות של רחל. הרופאה ישר חשדה בתסמונת רט. בעלי שמר את זה בבטן במשך חודש כי רצה שאוכל להתאושש אחרי הלידה".
איך באים לידי ביטוי הקשיים של רחל?
"פיזית, רחל לא מדברת. היא עושה מעט מאד: הולכת, אוכלת עם הידיים, שותה לבד מבקבוק. עם זאת, הקושי מתגבר לאחרונה. יש לה תנועות חוזרות לא רצוניות. אני רואה שהיא רוצה לעשות דברים ולא מצליחה. העיבוד שלה אטי. יש פעולות בסיסיות שרחל פשוט לא עושה אותן, כמו להצביע. לאחרונה היא התחילה לעבוד עם מחשב מיקוד מבט. היא נמצאת במעון יום שיקומי ושם היא מקבלת טיפולים שונים. בכלל, רחל ילדה מדהימה וחכמה, ומאד אוהבת מוזיקה".
איך אתם והאחיות הגדולות של רחל מתמודדים?
האחיות מתמודדות בצורה מדהימה, מרעיפות על רחל חום ואהבה. הילדים מקבלים מה שההורים משדרים ואנחנו משתדלים לצמוח ולשמוח. אנחנו משתדלים לשתף ולשוחח עם הבנות בנושא כל הזמן".
את השיר 'על מה את חולמת' כתבה טובה בהשראת המחשבה על כך שבלילה רחל היא כמו כל ילדה רגילה:
"ובלילה
ראיתיך ישנה
פנייך פני מלאך
ילדה שלי קטנה
על מה את חולמת
כשהכל דממה
שום דבר לא עוצר
את הנשמה
כעת את כל יכולה
בזמן שהנשמה עולה
יש לך כנפי רוח
את במקום בטוח
ובלילה
את חולמת כמו כולם
רצה.. מדברת..
נהנית מהעולם
כעת את כל יכולה...
ובבקר
כשעיניך נפקחות
את מתפללת
לשמחה וכוחות
אלוקי נשמה
שנתת בי טהורה
יום חדש הגיע
ואני גיבורה
כעת את כל יכולה…"
"תמיד כתבתי" מספרת טובה, "ובשנה האחרונה אני מוצאת את עצמי כותבת שירים שקשורים לרחל. בשבילי זוהי דרך להביע את התחושות וגם מחזק ומרגש אחרים".
רחל גדות צילום: רעות קורנברג
טובה פתחה פרויקט הדסטארט, במסגרתו היא מגייסת כסף על מנת להפיק קליפ ביכורים מקצועי שיביא חשיפה למופע 'שירת הדממה' ויחזק עוד נשים בהתמודדויות שלהן.
מה את יכולה לספר לנו על המופע 'שירת הדממה'?
"המופע בהשתתפותי יהיה מיועד לנשים, ויספר על אתגרי ההתמודדות, המשבר והאמונה, בשילוב שירה מקורית, כדי שאמהות ונשים כמוני יזדהו, וישליכו מהמופע על האתגרים והעולם שלהן".
חפשו בהדסטארט "על מה את חולמת רחל?"