הילד הישראלי התגלה כחולה היחיד בעולם, האב עזב הכל כדי להמציא לו תרופה

כל הורה מבטיח לעצמו שהוא יעשה הכל כדי להציל את הילדים שלו, אבל רוב ההורים לא נצרכים להגיע למצב הזה, אצל עומר קריזה זה ממש מה שקרה. שש שנים אחרי שעזב קריירה מצליחה והקדיש את חייו למציאת תרופה לבנו יואב, הוא הגיע הכי קרוב שאפשר. בראיון ל"חדשות כיפה" הוא מספר שלא התלבט אפילו לרגע: "ידעתי שאם אין מישהו אחר שיעשה את זה אז אני אעשה את זה, והתחלתי".

החולה היחיד בעולם

הימים היו טרום הקורונה כשהם גילו שבנם, שהיה אז בן שלוש וחצי חולה בדושן, מחלה פרוגרסיבית שמחלישה בהדרגה את השרירים, שהופכים להיות רקמת שומן. אם לא די בבשורה המטלטלת, גילו ההורים שליואב מוטציה נדירה של המחלה ולמעשה הוא החולה היחיד בעולם עם אותה מוטציה. "אתה קורא בכל מקום אתה מבין שזו מחלה חשוכת מרפא", הוא אומר, "ואז אתה מבין שגם כל מה שבדרך, כל התרופות שעובדים עליהן, כל זה לא רלוונטי לו".

בעולם יש כיום כ-300,000 חולי דושן ומתוכם כ-400 חולים בארץ. למרות שהטיפול במחלה מתקדם ככל שעוברות השנים לא היה מי שיפתח תרופה עבור יואב. "זה לא כלכלי להם", מסביר עומר. "כשהבנו את זה ואחרי שדיברנו עם כל החברות, העמותות והחוקרים, ראינו שאמנם יש תקווה אבל אם לא נפעל בעצמנו לא יהיה מי שיעשה את זה עבורנו באף שלב. ולכן החלטנו לעצור את החיים הרגילים". החיים הרגילים של עומר היו עבודה כסמנכ"ל פיתוח עסקי בחברת שיווק גדולה, עבודה אותה החליט לעזוב ומכאן והלאה הייתה לו רק מטרה אחת: תרופה ליואב.

האב החליט לעזוב את העבודה ולחפש תרופה: "לא היתה שאלה"

זאת לא החלטה פשוטה

"ההחלטה הייתה מאוד ברורה", הוא אומר, "לא הייתה לי איזושהי שאלה אם אני אעשה את זה, הדרך עוד לא הייתה ברורה, אבל ידעתי שאם אין מישהו אחר שיעשה את זה אז אני אעשה את זה". בשלב זה פנה עומר בלינקדאין לכל מי שהיה עם רקע במחלה, הוא יצר קשר עם עשרות אנשים, חוקרים ורופאים על מנת להתניע את פיתוח התרופה שתציל את יואב.

אחרי תהליך ארוך ומייגע הצליחו במעבדה בריטית שעומר גייס ובמכון ויצמן, להנדס עכברי מעבדה עם המוטציה הספציפית של יואב, מכאן החל המירוץ האמיתי לפיתוח התרופה. אלא שבמקביל להצלחה במכון ויצמן יצאה ישראל למבצע "עם כלביא" באיראן, במהלך המבצע נפגע המכון קשות מטיל איראני ומפעל חייו של עומר עמד לפתע בסימן שאלה. "למזלנו העכברים ניצלו. היו יומיים מורטי עצבים, ממש".

"דאגתי לעכברים כאילו זה הדבר הכי חשוב בחיי"

מה קרה כששמעת שנפל טיל במכון ויצמן?

"דאגתי לעכברים כאילו זה הדבר הכי חשוב בחיי. האמת שאלו היו באמת רגעים קשים, כי אתה מבין שכל העבודה שעשית, כל התקווה וכל התהליכים שעברנו, הכל יכול פשוט לחזור אחורה בזמן. למזלנו העכברים ניצלו ויכולנו להמשיך קדימה".

השנה האחרונה הביאה עימה לא מעט חדשות עבור חולי הדושן בעולם, מספר חברות הגיעו לפריצת דרך משמעותית וכך גם התרופה של יואב. בשלב זה החליטה המשפחה לצאת לקמפיין גיוס עבור פיתוח התרופה. "עכשיו הגענו לשלב שבשביל לסיים את הייצור של התרופה אנחנו צריכים את עזרת ההמונים. אנחנו צריכים 12 מיליון שקל. יש לנו עוד זמן עד שנסיים, ייקח לנו לפחות עוד שנה וחצי. גייסנו כבר 4.5 מיליון שקלים ולא נעצור עד שנביא ליואב תרופה", הוא אומר.

עומר מרבה להגיד שזו הדקה התשעים של יואב, כשאני שואל מדוע הוא מסביר: "בדושן, ילדים נחלשים כל הזמן. יואב נכנס לעשור השני בחייו, וכל שריר שהופך לרקמת שומן הוא שריר שלא חוזר. והעשור הזה זה השלב שגם שרירי הריאות והלב נפגעים. תוחלת החיים הממוצעת לחולי דושן היא 27, ובשביל לשמור על יואב מתפקד ככל שאפשר הזמן ממש אוזל לנו. יואב עוד הולך, עוד מתפקד. כל יום שעובר הוא נחלש. המטרה שלנו להביא את זה כמה שיותר מהר".

איך יואב מגיב לכל הדבר הזה שקורה סביבו?

"יואב הוא ילד רגיל לחלוטין מבחינה קוגניטיבית, יש לו המון חברים ומעטפת מדהימה של אנשים שמאוד אוהבים אותו. הוא מקפיד כמעט מדי יום לפגוש חברים, הוא משתדל לשחק כדורגל למרות שקשה לו. הוא ילד סוחף, ילד ממגנט. ילד עם המון אהבה, כל הזמן אומר לנו "אהבה מביאה אהבה". אי אפשר שלא לאהוב אותו".

הוא מודע למאבק שלך?

"הוא מבין, לא יודע עד כמה, אבל הוא מבין. הוא נחשף עכשיו בכל מקום אפשרי בערך, גם בשבילו זה לא פשוט. אבל זה המחיר שאנחנו חייבים לשלם בשביל שעם ישראל יעזור לנו לגייס פה כל כך הרבה כסף. אין לנו ברירה".

אתה אופטימי?

"אני חייב להיות אופטימי, אין דרך אחרת".