תוך כדי הכימותרפיה היא אמרה: "זה רק משהו קטן שיעבור"

שיחה עם רומי, על סיבוב שני של סרטן. רומי ענתה לשיחה כשהיא פיזית תוך כדי טיפול כימותרפי במחלקה אונקולוגית. מטאפורית הרגשתי שברקע יושב סרטן מרושע שמחניק את האוירה, מזרז תהליכי העברה ומשאיר אותי קצת בלי אויר.

התרשמתי מקטעי דברים מרומזים שמדובר בגידול בקצב גדילה מסחרר, שמאלץ טיפולים לא פשוטים בלשון המעטה (להגדרתה). היא מודעת לחומרת המצב (גם הגדרה שלה), אבל עמוק בהכחשה (כבר הגדרה שלי).

תנאי השיחה יצרו סיטואציה קשה להכלה. רעשי הרקע בבית חולים תוך כדי שהיא נאנחת מכאב מדי פעם אבל מסרבת בתוקף להצעות החוזרות שלי לדבר במועד אחר קצת טרקו לי את האונות אחת בשנייה. למרות הצהרותיה שהכל בסדר, התחושה שהיא כ"כ סובלת וכל שנייה מאבדת אותי לטובת אנקת כאב חנוקה הייתה חונקת במיוחד.

אולי הייתי צריכה לעצור מיוזמתי ולבקש לדבר שבוע הבא אבל לא נשאר לי שם מקום כי הכל תפס הכימו.

רומי, נשואה פלוס 3 ילדים, הקטנה בת 3 והגדול חוגג 10 מחר. איחלתי מזל טוב בחום וקיוויתי שהתחושה שלי שכל אירוע משמח הופך לטריגר בסיטואציה הזו היא רק שלי. היא ענתה 'אמן' שמח ומקווה שצדקתי.

רומי שיתפה שהיא חרדה לילדים ולבעלה. כרגע הוא על 200% משרה. 100 בעבודה ו100 בבית עם הילדים. 'וזה קשה', היא אמרה. '3 ילדים קטנים... קשה לשמור על סבלנות לאורך זמן', הסכמתי עד כלות והיא חתמה 'במיוחד לגברים'. שאלתי אם נעזרה ברווחה. 'לצערי הרב זו פעם שנייה שחולה בסרטן. אז כן, פעם קודמת', היא נאנחה. 'והפעם?', 'לא. אני עדיין בבהלה מהטיפולים שצריכה לעבור'. נשכתי שפתיים ושאלתי 'מתי אובחנת?', כדי להבין כמה היא קרובה לטלטלה של הבשורה. 'לפני 5 חודשים', היא הפתיעה אותי. 'ורק לאחרונה הגיע הפט סיטי ואיתו פרוטוקול טיפולים חדש וקשוח', היא הסבירה.

עברנו לזכויות. היא מקבלת רק "קצבת נכות". תביעה ל"שירותים מיוחדים" טרם הגישה, לא בטוחה שזכאית. הבהרתי שלרוב כימו מזכה גם בלי נוכחות בוועדה. כששאלתי על "פנסיית נכות" היא ענתה בנחרצות 'לא תבעתי ואני לא הולכת לתבוע'. מופתעת ניסיתי להבין למה והיא הסבירה 'פעם קודמת תבעתי ונוצרו לי חובות בביטוח לאומי בגלל כפל קצבאות. ומתוך 90,000 סה"כ שהגיעו לי - 40,000 מס הכנסה נגס. אז לא רוצה. כבר נכוויתי'. שאלתי את עצמי איך אני מסבירה לה שזה מדע מדוייק, ואם היא יודעת כמה תכניס יכולה לתכנן ולבחור מה שווה לה, אבל משהו בנחרצות שלה הבהיר לי שהתנגדות שיושבת על מקום רגשי א"א לשבור בלוגיקה.

'ואוו, זה נשמע חתיכת טראומה... ממש מבינה שאין לך כוח להכנס לשם..' אמרתי, וניסיתי מהלך אחרון - 'בטח קיבלת "תוספת תלויים" במקביל ל"פנסיית נכות" והייתה התנגשות, נכון?', רציתי שתראה שלא מדובר בכאוס אלא במערכת עם כללים שאפשר להבין, לשלוט, ואולי גם לסמוך עליי בתוכה. היא אישרה מופתעת - 'בדיוק!', המשכתי - 'ברוב המקרים "פנסיית נכות" שעליה את רוצה לוותר גבוהה יותר, ועדיף לתבוע אותה במקום התלויים.' היא הקשיבה בעניין. 'בואי נראה מה קורה אצלך'. עשיתי סדר מהיר. איך שלא הסתכלנו על זה המתמטיקה הייתה לטובת הקצבה עליה וויתרה מראש. שלחתי אותה לבדוק באזור האישי בפנסיה סכומים מדוייקים כי הפעם מתנהלים לאט ובטוח, וביקשתי שתעדכן.

'ואת יודעת שמגיע לך פטור ממס הכנסה בתקופה של הנכות? את יכולה לבקש החזר. אמרת שזה כארבעים אלף... חתיכת סכום', אמרתי בציפייה. היא יודעת. מישהו אלמוני התנדב לעזור, אבל המסמכים הודפסו דו צדדי, הפטור הוזכר בצד השני וכנראה פספסו אותו. אולי הגיוני, אבל האופן האדיש בו סיפרה שיש לה 40 אלף תקועים בכספת של המדינה והיא אולי יום אחד תטפל בזה הקריפ אותי.

שאלתי על תג נכה. 'לא אוהבת את הרעיון. אני לא מרגישה בכלל חולה'. שתקתי, מנסה לעכל. היא המשיכה 'זה רק משהו בקטנה ואחלים'. ומיד הוסיפה בשקט 'אני יודעת שאני במצב לא משהו.... ועדיין קשה לי להשתמש בו'. אוף כמה זה קשה. רציתי לבכות איתה ולנער אותה במקביל. מצד אחד רק רוצה לעבור לדום ולהצדיע עם הרבה כבוד למקום הזה של התקווה, ומצד שני קול קטן מושך בדש מעילי וטוען שזו לא תקווה, זו הכחשה, ובכל מקרה המחיר שמשלמת גבוה מדי. והקול השלישי שתמיד מרחף מלחשש 'זה לא באמת עניינך, לא מתפקידך לערער על החלטה כזו, לא משנה כמה היא מופרכת. תכבדי ותכירי את מקומך'. שאלתי בעדינות אם לדעתה זה שווה את המחיר, והיא העלתה נרטיב נוסף: 'אני מרגישה שאחרים זקוקים יותר ממני לתג. אצלי זה סה"כ משהו זמני שיעבור'. הבנתי שתפקידי תם. לא אשכנע שזה לא על חשבונם. לא אשכנע שבמדרג ה'הצדקה למחזיקי תג נכה' היא יושבת באחוזון הפותח. לא אשכנע ש'כולם מוציאים וזה לא תווית לכלום חוץ מבעיה רפואית זמנית'. מורכב מדי. אמרתי רק שזה נוגע ללב המחשבה על אחרים שזקוקים יותר, וכמובן שתעשה מה שטוב לה, רק שתזכור שתמיד יכולה לשנות את דעתה וכן להגיש.

עברתי לסקירה של התארגנות משפחתית - 'יש לך מעגלי עזרה סביבך? משפחה, חברים?', ענתה שיש משפחה גדולה סביב, אבל הם פחות זמינים לעזור. 'חוסר זמינות יכול להיות גם רציונליזציה לקושי בלבקש עזרה' הרהרתי ושאלתי - 'אתם בקשר רק את פחות מפעילה אותם, או שיש נתק ברקע?'. הם בקשר, היא הבהירה והתחילה למנות אחד אחד כמה הוא עסוק או גר רחוק. אמרתי לה שעזרה אפשר לקבל גם מרחוק, מספיק שהאח שגר בצפון יתפעל חלק מהבירוקרטיה, זו כבר הקלה. אבל היא הפטירה 'לא יודעת. הוא גם עסוק. בקיצור, אי אפשר לבנות על משפחה.'

בשלב הזה התחלתי להבין שיש משהו פנימי עמוק שהודף את הניסיונות שלי לגייס עזרה, שאיכשהו התכתב עם היחס שלה לזכויות. אולי דפוס המנעותי, קושי בולט ביכולת להיעזר, וביכולת לעמוד על מה שמגיע לה. הלוואי שתסכים לטיפול רגשי.

ניסיתי כניסיון נואש אחרון בכל זאת להחיות את הרעיון של עזרה בירוקרטית מרחוק ושאלתי אם יש לה אולי דמות אחרת אמינה בראש שתוכל לעזור בזה, שלא חייבת לגור קרוב. תשובתה הממה אותי: 'אני פשוט אחכה שאחלים ואז אטפל בהכל לבד'. בלב קצת דפקתי את הראש בקיר אבל הרפיתי. זה מורכב משחשבתי

עברתי למוצא האחרון (והראשון בעיניי) - ליווי רגשי. שיתפה שעיקר הלחץ שלה הוא סביב הילדים, היא חרדה לחרדות שלהם. בדקתי אם יש תמיכה מהמוסדות. אמרה שכן, בית ספר אירגן בת שירות לאומי שתיתן לזה מענה. שמתי יחד איתה סימני שאלה. 'אולי היא אמפתית וחמה, אבל מענה טיפולי אין כאן, ובטח שלא מקצועי'. הצעתי לה לדייק שוב את הצורך מול המוסדות, ובמקביל אחבר אותה עם עמותות של טיפולים לילדים.

ואז שאלתי - 'ומה איתך? יש לך עם מי לדבר?' היא חשבה רגע ענתה 'יש את הפסיכולוגית של בית חולים שיושבת איתי. מאד נחמדה'. שמחתי לשמוע אבל הופתעתי כי למיטב ידיעתי מעטים מקבלים טיפול מלא אצל פסיכולוג אונקולוגי בבית חולים. ניסיתי להבין מה התדירות והיא הסבירה לי שהיא שם אחת ל3 שבועות. היה לי קצת מוזר, ושאלתי ישירות - 'ואת מקבלת שם טיפול מלא, שעה של שיחה?', 'לא, מה פתאום.... היא עוברת, נכנסת, יושבת עשר דקות מחליפה כמה מילים, זהו.' שאלתי מתוך תקווה לעורר אותה 'וזה נותן לך מענה?', היא חשבה רגע ואמרה 'כן... תודה לאל'.

נשברתי. יותר מדי פערים, ריצוי, וויתור... נהיה לי כבד

ציינתי שלעמותה שלנו יש מערך של תמיכה רגשית. היא שוב הוציאה את עצמה מהמשוואה וענתה שהייתה שמחה לתמיכה לבעלה אבל הוא בטח יסרב. 'ואת?' כמעט התחננתי שוב. 'לא. לא קל לי. אבל אני בסדר גם ככה', היא חתכה.

נפרדתי ב'תרגישי טוב' לבבי שניסה להסתיר את עומק התסכול והקושי. גם הכאב עליה, וגם החוויה שארגז הכלים איתו באתי לשיחה שימש אותה דווקא לבניית חומה. טחנתי מים. לא כאשמה, באמת עשיתי כמיטב יכולתי, אבל כשהמאפייה משוועת לקמח, לשבת לסובב שעה אבני ריחיים ולהבין שהכל היה לריק זו תובנה מרוקנת במיוחד.

אבל יש גם שיחות כאלה, למדתי להשלים עם הזמן. שנותנות בעיטה של צניעות ליכולת שלי לעזור לאלה שמסרבים לקבל עזרה, וממקדות את התפקיד בלכבד את זכותם להשאר כרגע בערפל, גם אם ביד שלי דולק פנס.

----------------------

נעים להכיר: מה זה בעצם מת"מית?
פורמלית, מת"מית היא מנהלת תיקי משפחות בעמותת "יד תמר", המסייעת למשפחות חולי סרטן ובני משפחותיהם במצבי משבר.
מעשית, זהו תפקיד שמתחיל היכן שהבירוקרטיה והרפואה היבשה עוצרים. פוגשת משפחות ברגעי הכאוס הכי מטלטלים שלהן, ומנסה לעזור להן לארגן את השברים מחדש - ממיצוי זכויות ועד ליווי רגשי ותמיכה קהילתית.
המדור "מיומנה של מת"מית" נולד מתוך תיעוד המקרים שטיפלתי. בשלב מסוים, הנפש לא יכלה להכיל את ההצפה בתוך שורות נתונים יבשות, והתיעודים הפכו ליומן אישי שנוגע בתפר העדין שבין החיים, המוות ומה שביניהם.
(חשוב לציין: השמות והפרטים המזהים בכל הסיפורים שונו ושובשו עד בלי הכר, כדי לשמור על פרטיותן המלאה של המשפחות).