יכול להיות שכבר פגשתם את הקטע הזה, יכול להיות שלא. כתבה אותו אמילי פרל קינגסלי, אם לילד עם תסמונת דאון ("ברוכים הבאים להולנד", נכתב ב‑1997):

"לעתים קרובות אני מתבקשת לתאר את החוויה של גידול ילד עם צרכים מיוחדים, כדי לנסות לעזור לאנשים רגילים שלא מכירים חוויה ייחודית זאת להבין, לנסות ולדעת מה ההרגשה. אז זה כך: כשעומד להיוולד לכם תינוק, זה כמו לתכנן חופשה אגדית באיטליה. אתם קונים מפה וספר הדרכה ומתכננים תוכניות נפלאות של מה תעשו ולאן תלכו: הקולוסיאום, הפסל של דוד, הגונדולות בוונציה... אתם אפילו לומדים להגיד כמה משפטים באיטלקית, ואתם מתרגשים מאוד מהחוויה הצפויה לכם.

חסרי סבלנות אתם כבר להוטים לצאת, והנה מגיע היום המיוחל. נרגשים אתם אורזים מזוודות, יוצאים לדרך, וכמה שעות אחר כך המטוס נוחת, והדיילת אומרת: 'ברוכים הבאים להולנד'.
'הולנד?' אתם שואלים, 'מה זאת אומרת הולנד? אנחנו אמורים להגיע לאיטליה, כל חיינו חלמנו להגיע לאיטליה'. אבל היה שינוי בתוכנית הטיסה, אתם בהולנד וכאן אתם צריכים להישאר.
הדבר החשוב הוא שלא הביאו אתכם למקום נורא או דוחה, מלא במגפות, רעב או מחלות אחרות. זה רק שהגעתם למקום שונה מזה שתכננתם.
עכשיו אתם צריכים לצאת ולקנות מדריך אחר, מפות אחרות, וללמוד מילים בשפה שונה. ואתם פוגשים אנשים שמעולם לא פגשתם בעבר.
אכן, מקום שונה. אולי איטי יותר מאיטליה, אולי פחות מהודר או ראוותני. אבל רק מקום אחר.
אט‑אט אתם מתאוששים, לוקחים נשימה עמוקה ומתחילים להתבונן מסביב ורואים שבהולנד יש טחנות רוח ופרחים מרהיבים. בהולנד יש אפילו אמנים מפורסמים.
עדיין, אנשים שאתם פוגשים מסביב עסוקים בלנסוע ולחזור מאיטליה, מתארים איך בילו שם נפלא, ובשארית חייכם תמיד תאמרו: 'כן, שם גם אנחנו היינו אמורים להיות, כך תכנַנו'. והכאב על אותו חלום אבוד ילווה אתכם תמיד תמיד.
הנקודה החשובה היא שאם תבזבזו את חייכם בלהתאבל על חלום שלא יתגשם, לעולם לא תוכלו לראות וליהנות מכל הדברים הנפלאים והייחודיים שיש להולנד להציע לכם".

המסע שאנחנו עוברים עם הילדים המיוחדים שלנו מלוּוה באובדן. אובדן הוא לא רק צער על אדם קרוב שנפרד מאיתנו, אובדן הוא צער על חלום שהיה לנו ולא יתגשם, על תוכנית שתכננו והתחרבשה, על משהו שרצינו מאוד אבל לא הסתדר בסוף. יש אובדנים קטנים, יש אובדנים גדולים, וכל אובדן הוא צער וכאב, שצריך להיות בו, ולעבור אותו, ולהתאושש ממנו. אין דרך קיצור, אין תקופת אבל מופחתת, אין אפשרות לדלג או לא לכאוב. אפשר להתעלם, אפשר להדחיק, אפשר להגיד שלא קרה כלום, אבל זה לא יהפוך את האובדן לקטן יותר או כואב פחות. הכאב והצער ירימו את ראשם בהזדמנות הראשונה שיוכלו, ואז הכול יהיה כואב יותר. אי‑אפשר להתחמק מהכאב הזה, ואי‑אפשר לא להיות בו.

הלוואי שהיה אפשר. הלוואי שיכולנו להסתגל ברגע לשינוי דרמטי שקרה לנו. הלוואי שהיינו יכולים לקצר את תקופת הכאב. אבל אי‑אפשר. הדבר היחיד שאפשר לעשות זה להכיר בעובדה שהאובדן קיים, לדעת שנסתגל, שהכאב יעבור, ולעשות כל מה שאפשר כדי שיהיה יותר קל בתוך התקופה הזו.

כריכת הספר צילום: יחצ

להכיר באובדן זה אחד הדברים הכי קשים שיש. בתחילת המסע אנחנו בטוחים שאנחנו עדיין באיטליה. אנחנו מעדיפים לעצום עיניים ולהישאר באיטליה גם כשלכולם מסביב ברור שלא הגענו אליה, ושנחתנו בהולנד. לפעמים יעברו חודשים ארוכים עד שנבין שאנחנו בארץ אחרת, לפעמים יעברו גם שנים. אל תבטלו את הקושי הזה, חמלו על עצמכם. חבקו את עצמכם חזק חזק ותבינו למה כל כך קשה להכיר בשינוי הדרמטי שקרה לנו. הכרה באובדן היא ויתור על מה שהיה, על מה שחלמנו שיהיה, וכל כך קשה לוותר. הרי כל כך רצינו וכל כך קיווינו וכל כך חלמנו. איך אפשר לוותר על כל זה? מה זה אומר עלינו? האם זה אומר שהיינו פנטזיונרים? שדמיַינו? שהאמנו בבלתי‑אפשרי? שהשקענו כל כך הרבה זמן ומאמץ במשהו שלעולם לא יתגשם? שבזבנו משאבים ואנרגיות לשווא?

ואם נכיר באובדן, אם נפנים שמה שהיה לא יהיה עוד ‑ האם לא ויתרנו על ההזדמנות שאולי בכל זאת זה יהיה כמו שחלמנו? האם ויתרנו על הילד שלנו?

התשובה היא לא. ממש לא. לא דמיינו ולא בזבזנו משאבים ‑ ובטח שלא ויתרנו. עשינו כל מה שיכולנו בכל עת. השקענו כל מה שהיה לנו. אבל לא הכול תלוי בנו, ולא בהכול אנחנו יכולים לשלוט. האובדן הזה קרה למרות כל המאמצים שלנו, ולא משום שלא התאמצנו מספיק.

הכרה באובדן היא לא ויתור על הילד שלנו, אלא על מה שחלמנו שהילד שלנו יהיה. אחרי שנכיר באובדן, אחרי שניתן לעצמנו להתאבל, נקבל במתנה את הילד החדש שלנו, ולא את מי שלעולם לא יהיה הילד שחלמנו. אם לא נתאבל, לא נוכל לפגוש את הילד הנפלא, הרגיש, החכם והמוכשר כל כך שנמצא איתנו עכשיו; לא נוכל להשתחרר מהדחף להמשיך לחפש את הילד שאיבדנו, ולהצטער בכל פעם מחדש שהוא איננו.

אחרי שנסכים להכיר באובדן, ניכנס לתקופת האבל ההכרחית. אי‑אפשר לדלג על תקופת האבל. היא עוזרת לנו להפנים שמה שהיה ‑ נגמר, מה שחלמנו ורצינו כל כך ‑ לא יהיה יותר, האדם שאהבנו לא ישוב עוד. היא נותנת לנו להניח את מה שהיה בְּקופסה בצד הדרך, והיא מאפשרת לנו לגשת אל הקופסה הזו בכל עת שנרצה, אבל היא גם נותנת לנו להמשיך הלאה בלי לדמיין שמה שחלמנו שיהיה עוד יהיה, בלי לדמיין שהאהוב שלנו עוד ישוב, בלי לדמיין שנשארנו אותו אדם שהיינו לפני האובדן. תקופת האבל היא זו שנותנת לנו להמשיך לחיות אחרי האובדן שחווינו. אם לא עברנו תקופת אבל, אולי לא עברנו אובדן, ולכן יהיה קשה מאוד להמשיך הלאה, כשאנחנו מדמיינים שהמציאות נשארה כפי שהיתה, אבל בעצם היא לא.

כשנולד לנו ילד, נולדים איתו חלומות ותקוות על מי שהוא יהיה, וגם על מי שאנחנו נהיה: איזה מין הורים אנחנו נהיה, איך תיראה המשפחה שלנו, איך הילד הזה ייראה ולמי הוא יהיה דומה, מה הוא יהיה כשהוא יהיה גדול ואיך הוא יהיה כשהוא יהיה קטן. אנחנו רואים את המסע שאנחנו עברנו, ואנחנו מדמיינים איך נתקן את המסע הזה עבורו, איך נהפוך את החיים שלו לטובים, איך נהפוך את כל מה שנדמה לנו שלא היה מספיק טוב עבורנו, לטוב מושלם עבורו.

אבל לא תמיד החלומות שלנו פוגשים את המציאות. כשנולד לנו ילד קצת אחר, קורסים גם החלומות שלנו והדמיונות שלנו. לא רק על מי שחשבנו שהוא יהיה, אלא על מי שחשבנו שאנחנו נהיה, על הציור שלנו את עצמנו כהורים רגילים לגמרי לילד או ילדה רגילים לגמרי. מיוחדים ביותר ‑ כי הם שלנו, אבל באותה מידה רגילים. או כמו שאוהבים לומר: נורמלים. בניגוד למשוגעים כמובן.

אז נולד לנו ילד יפה עיניים וטוב לב, והוא גדל כראוי ומתפתח יפה, ואז משהו הולך וקורה בו, וכשכולם אומרים לנו "גיל ההתבגרות" ואנחנו נוטים להאמין ולקוות שזה כל מה שזה, אנחנו כבר מבינים שיש כאן משהו אחר. לוקח זמן להבין לעומק. בעיקר כי אף אחד לא מדבר איתנו ישירות ואומר לנו מה בדיוק יש לילד. לא אוהבים לאבחן, כי יש איזו גישה שאומרת שלא ברור אם זו הפרעה זמנית או קבועה ושאת האבחנה שנכתבת בתוך המערכת אי‑אפשר לקחת אחורה, והיא נשארת לכל החיים. זה דבר קצת משונה. אם למשל ילד חולה בסרטן, אז אסור לומר או לתעד ברשומות הרפואיות שלו שזה סרטן, כי אולי יום אחד הוא יחלים ולא יהיה לו יותר סרטן? שם איכשהו זאת לא בעיה. אבל בתחום המחלות הפסיכיאטריות אין החלמה, אין שינוי, הכול סטטי ונצחי וקבוע.

אז אט‑אט אנחנו מפנימים שמשהו אחר בו. שהוא לא הילד שהיינו רגילים לגדל. שיש משהו שהתפרץ עכשיו, או שעכשיו אנחנו מתחילים לראות את הדברים שלא יכולנו לראות קודם. אבל עמוק לתוך הכניסה לעולם הפסיכיאטרי אנחנו מתחילים להבין שיש כאן משהו אחר. אנחנו לא תמיד מצליחים לזהות את הילד שלנו בתוך הגוף המתייסר והפוגע בעצמו, אנחנו לא תמיד מצליחים להבין מה "נדפק" בו, ואנחנו עוד פחות מצליחים להבין למה הוא לא מקשיב למה שאנחנו אומרים לו, למה הוא לא מצליח לקבל ולהבין את העובדה שהוא ילד נהדר שכולם נורא אוהבים. אנחנו לא מבינים למה אנחנו אומרים לו שוב ושוב את אותם הדברים אבל נראה שהוא לא קולט אותם, אנחנו לא מבינים למה הוא מתנגד אלינו כל כך, מה זה כל הזעם הזה, והכי מהכול ‑ אנחנו לא מצליחים להבין איך יכול להיות, שכל כך רצינו וחלמנו וקיווינו, ועכשיו אנחנו לא מצליחים להתמודד עם היומיום. אנחנו שומעים מהסביבה שאנחנו האשמים, ושאנחנו האחראים למצב שאליו הילד הגיע, ואנחנו פשוט לא יכולים להאמין שהדבר הזה קורה לנו, דווקא לנו. מי היה מאמין.

אבל אין לנו זמן עכשיו לעבודה עצמית, למחשבות על החלומות שלנו שהולכים ומתפוגגים. אנחנו במלחמה, מנסים להבין מי נגד מי, איך מטפלים, איך מנצחים את הבירוקרטיה, והאם באמת הכול באשמתנו. אין לנו פנאי לעיבוד האובדן ולאבל שלנו, על מה שרצינו כל כך, על הילד שהיה לנו אבל עכשיו הוא אחר. בעצם, אין על מה להתאבל, כי אנחנו גם לא מצליחים לעכל שהילד שלנו אחר. שמה שהיה לא ישוב עוד, שהחיים שצפינו לילד הזה כבר לא ייראו כמו שחלמנו, אלא אחרת לגמרי. אין סיכוי, אנחנו אומרים לעצמנו, הוא תכף ישוב. זה אירוע קטן וזה יחלוף, הוא סתם מתמרד, בכל זאת הוא בגיל ההתבגרות.

החודשים עוברים, הטראומות מתגברות, הכאב מעמעם את היכולת שלנו לראות. אנחנו נעים כל הזמן בין "החיים כרגיל" ובין "סכנת חיים". ננסה לפעול בחיים כאילו כלום לא קרה, אבל נהיה דרוכים עם כל צלצול של טלפון כי אולי מתקשרים לבשר לנו את הבשורה שאנחנו מפחדים ממנה יותר מכול.

אנחנו ממשיכים במסע לאיטליה, למרות שכבר מזמן נחתנו בהולנד.

הבעיה העיקרית בדבר הזה היא שאנחנו מדברים איטלקית במדינה שדוברת הולנדית. אנחנו קוראים את השלטים ברחובות, ולא מצליחים להבין מה הם אומרים. אנחנו מדברים איטלקית עם כל מי שאנחנו פוגשים בדרך, והוא מסתכל עלינו במבט משונה. אנחנו מסתובבים ברחבי העיר ולא מבינים כלום. אנחנו ממשיכים לשאול את העוברים ושבים איפה הקולוסיאום, הפסל של דוד, כיכר הדואמו או הגונדולות של ונציה, והם מנענעים בראשם כלפינו בתמיהה, בפליאה, ברחמים. לוקח לנו זמן להבין שלא נוכל למצוא את כל אלה בהולנד. שאנחנו מחפשים מקומות מוכרים באיטליה, אבל בחיים לא נוכל למצוא אותם כאן, בהולנד.

כשנבין את זה סוף‑סוף, זה יהיה אחרי מסע ארוך ומייגע, עם המזוודות, כי גם החדר שהזמנו לישון בו נמצא באיטליה. בהולנד אין לנו אפילו מקום לנוח, לעצור רגע, להניח את המשא הכבד של המזוודות שאנחנו גוררים על עצמנו, לשטוף פנים, להסתכל במראה, ואז ברחוב, ולהתארגן מחדש למסע שאנחנו לא מכירים בו כלום.

עכשיו הבנו. אנחנו רוצים להחליף את השפה ופונים שוב לאותם אנשים שדיברנו אליהם קודם באיטלקית. החלפנו שפה, אבל הם כבר לא מקשיבים לנו. הם חושבים שירדנו מהפסים. הם רואים את הפנים המיוזעות ואת העיניים העצובות והמאוכזבות שלנו, ועכשיו כשהם שומעים את הסיפור שלנו ‑ הם מבינים למה. זה בגללנו. עשינו משהו בדרך, טעינו, הזמנו כרטיסים לא נכונים, לא שמנו לב. משהו שעשינו בדרך גרם לנו לבלבול הזה. מכאן הם מסיקים שאי‑אפשר יהיה לעזור לנו, שעדיף לנתק איתנו קשר, שעדיף לא להיות במקום שאנחנו נמצאים בו. הם מַפנים לנו עורף והולכים מאיתנו. אנחנו כל כך עייפים עכשיו, לא ישַנו, לא אכלנו, לא שתינו. אנחנו מבולבלים וכבר אין לנו כוח. אין לנו כוח לרדוף אחריהם, להסביר להם מה קרה, לצחוק איתם יחד על מה שקרה לנו ועל הדרך שעברנו כיוון שלא הבנו איפה נחתנו. אין לנו כוח יותר, ואנחנו יושבים פשוטי איברים על המדרכה, המזוודות לידינו, ואנחנו נרדמים עליהן.

מחר, אחרי שנישן, ונאכל ונשתה, ונתקלח ונתארגן, יהיה לנו כוח ללמוד את המקום החדש שהגענו אליו, לחשוב לאן אנחנו רוצים ללכת, מה אנחנו רוצים לעשות ומהם כלי התחבורה שיעזרו לנו להגיע ממקום למקום. אבל כל זה מחר, כשיהיה לנו כוח. עכשיו אין.

אילוסטריציה. אל תיבהלו מהצער הזה, אל תיבהלו מהכאב, מהקושי, מהזעם.   צילום: shutterstock

אי‑אפשר לעבור מארץ מוכרת לארץ חדשה בלי להתאבל על המסע שקיווינו אליו ולא נזכה לו. מסע האבל על האובדן הוא זה שמאפשר לנו להחליף שפה ולפעול בארץ החדשה על כלליה החדשים. המסע הזה מאפשר לנו לתפקד טוב יותר, ולטפל בילד שלנו טוב יותר.

מסע האבל על הילד שחשבנו שיש לנו אבל איבדנו בתקופה האחרונה לא אומר שאנחנו לא אוהבים או לא מקבלים את הילד החדש שהתגלה לנו מתוך הילד שהיה לנו. להפך. מסע האבל על מסלול החיים שהשתנה הוא זה שיאפשר לנו לראות את הילד הנפלא והנהדר שיש לנו ולקבל אותו על כל הטוב שבו, רק שאי‑אפשר לראות את זה כשהעיניים מלאות בדמעות צער וכאב על האובדן שאנחנו מרגישים עכשיו.

אל תיבהלו מהצער הזה, אל תיבהלו מהכאב, מהקושי, מהזעם. תהיו בו. תקשיבו לעצמכם. תקשיבו לכאב שלכם ותעשו לו מקום. טפלו בו, חִמלו עליו. חמלו על עצמכם. אל תגידו שלא כואב לכם בזמן שכל הגוף שלכם רועד מרוב כאב. קבלו את הקושי שלכם, זה מה שיאפשר לכם לקום מהאפר ולחזור לחיים.

כשתחזרו לחיים אתם תוכלו לקבל בשמחה את הילד החדש שגיליתם, תוכלו לטפל בו, תוכלו לטפל בילדים הנוספים שבבית. אתם תחזרו להרגיש שוב חיוניים ושמחים ופעילים. יהיה לכם כוח לחבק איפה שצריך לחבק ולהילחם איפה שצריך להילחם. אתם תבינו מה אין לכם, אבל תוכלו גם לפקוח עיניים צלולות שוב ולראות מה כן יש לכם בידיים. אתם תוכלו לאהוב אותו פי אלף על ההתמודדות שלו עם הקושי, תוכלו לקבל ולפתח את החוזקות שלו ‑ יש כל כך הרבה כאלה ‑ ואתם תוכלו לעזור לו לחיות את חייו באופן הטוב ביותר שיכול להיות. עכשיו תוכלו לעזור גם לבן או בת הזוג שלכם, אם הם עדיין בתקופת האבל שלהם. אתם תוכלו לראות את הילדים הנוספים שלכם ולטפל בהם בתוך הסיטואציה הקשה הזו. תוכלו לתת להם כוח, וגם הם יתנו לכם כוחות שלא דמיינתם שיש. אתם תושיטו יד להורים שלכם שמתמודדים גם הם עם אובדן משלהם ‑ הם רואים את הנכד שלהם מתייסר, הם רואים את הילד שלהם מתייסר בניסיונות לעזור ולטפל, קשה להם כל כך ‑ עזרו גם להם. עזרו גם לאחים שלכם, לגיסים שלכם, לחברים שלכם. כולם כאן מנווטים מחדש בארץ לא מוכרת.

בדרך החדשה הזו אתם גם תפגשו אנשים שלא הייתם פוגשים בחיים הרגילים שלכם, מפגשים שיולידו חברויות שלא הייתם מוותרים עליהם לעולם. כן, תגלו בכם כוחות שלא הייתם מדמיינים שיש לכם, וכן, ברור שהייתם מעדיפים את החיים שדמיינתם ולהמשיך בלי הכוחות האלה, אבל אף אחד לא שאל אתכם. נבחרתם למשימה.

 

האבל הוא דלת קסמים. אתם זקוקים לו. אל תנפנפו אותו. תהיו בתוך האבל ‑ ותעברו דרך דלת הקסמים אל העבר השני.
אחר כך תקומו.
כשהכאב ישקע, כשהדמעות יפסיקו לנזול בלי שליטה, כשהצער בגרון יילך ויפחת, כשתרגישו שאתם מסוגלים ‑ קומו מהאבל.
לבשו בגדים חדשים ויפים, ערכו מסיבה, הקיפו את עצמכם במשפחה ובחברים, צאו לנופש במקום שאתם אוהבים, צאו לרוץ, לשחות, לטייל. רקדו, שמחו, אהבו.
חזרו לחיים.

אל תפחדו לשמוח. זה לא אומר שוויתרתם, זה לא אומר שלא אכפת לכם, זה גם לא אומר שלא יכאב לכם יותר. עוד יכאב. אבל הכאב יהיה בתוך קופסה יפה שתכינו לו, הוא יתפוס את המקום שהוא צריך לתפוס. הוא לא ישתלט עליכם, והוא לא יצבע את כל היומיום שלכם בצבע הכאב. הוא יאפשר לכם לתפקד, ולהיות, ולחיות. אתם תוכלו לגשת לכאב הזה מתי שתרצו. הוא יחכה לכם שם, ארוז בקופסה היפה. אנחנו לא יכולים לבחור את מסלול החיים שלנו, אנחנו לא יכולים לבחור את מה שיקרה לנו, אבל אנחנו יכולים לבחור אם לבכות את גורלנו או לשמוח בו. אנחנו יכולים לבחור אם להתאבל כל החיים על מה שרצינו ואין, או לקום מהאבל ולבחור בחיים. זו רק הבחירה שלנו, וזו כל הבחירה שלנו.
החיים הם כאן ועכשיו, ואלה החיים החדשים שלכם.
מותר לכם לחיות, מותר לכם לשמוח, מותר לכם לחגוג.
ברוכים הבאים להולנד.

 

פרק מתוך ספרה של יערה ישורון "החיים הם טריגר" בהוצאת ידיעות ספרים