חדשות כיפה

איך מעוררים מודעות בציבור הדתי לאומי לבדיקות גנטיות?

כמעט מאה אחוז מהציבור החרדי אשכנזי עורך את הבדיקות הגנטיות לפני החתונה של 'דור ישרים'. אורי יפה מהעמותה מספר על המאמצים להגיע לציבור הדתי לאומי ולשכנעו לערוך את הבדיקות

מעבדה

צילום: shutterstock

לפני 25 שנים ילדה אורלי את בנה אוראל לאחר שלוש שנות טיפולי פוריות. הצחוק, החיוך והתינוק החדש סיפרה לנו אורלי מילאו את חייה, הוסיפו להם אור עצום. אלא שכאשר אוראל גדל הבחינה אמו כי הוא מאבד את שיווי המשקל באופן תדיר, האם החליטה לבדוק את הנפילות ואיבוד שיווי המשקל, בבית החולים האבחנה הייתה חד משמעית, אוראל חולה במחלה גנטית בשם A-T אטקסיה טלנגיאקטזיה. המחלה היא מחלה תורשתית קשה הפוגעת בילדים. הילדים נולדים כילדים "רגילים" ובהדרגה מתחילים לאבד את שיווי משקלם ומתקשים בהליכה. בשלב מאוחר יותר הם נאלצים לעבור לכיסא גלגלים ולמעשה מאבדים כל יכולת לתפקד באופן עצמאי, ישנם סממנים נוספים של המחלה כמו פגיעה קשה במערכת החיסונית המביאה למוות כתוצאה מדלקת ראות או סרטן דם, ועוד. תוחלת החיים הידועה למחלה היא בין העשור השני לשלישי של החיים.

לפני מספר שבועות נחשפנו לסיפורה של אורלי שהתגייסה לעמותת "דורות" למניעת מחלות גנטיות, סיפורה הוא סיפורם הכואב של אלפי זוגות בישראל, שיכלו למנוע את הכאב והנזק לו היו יודעים על הבדיקות הגנטיות שמבצעים בארגון "דור ישרים". 

בצעד אמיץ אך מתבקש הוחלט לאחרונה באמצעות עמותת "דורות" להתרחב בקרב הציבור הדתי לאומי, להעלות אצלו את המודעות לבדיקות גנטיות.

על פי המידע שיש כיום לרפואה להציע, אחד מכל ארבעה אנשים נשא למחלה אחת לפחות מהמחלות הנבדקות ב"דור ישרים", מחלה שעלולה כמובן לעבור לדור הבא. כמעט חצי מיליון אנשים נבדקו בבדיקות סקר גנטיות של "דור ישרים", מעל 25,000 נבדקים בשנה אחת.  

בציבור החרדי האשכנזי ישנו אחוז גבוה מאוד המתקרב למאה אחוזים של נבדקים. בציבור החרדי הספרדי, ישנה עליה מאסיבית ביותר בשנתיים האחרונות, לאחר שציבור זה התוודע להמון מקרים של ילדים מהקהילה, החולים במחלות גנטיות ולאחר המלצות חד משמעיות של משרד הבריאות. בציבור הדתי לאומי על כל גווניו, ישנה גם כן עליה מתמדת במספר המצטרפים לתכנית "דור ישרים", זאת בין השאר בעקבות מסע פרסום והקמת אגף "דורות" המיועד לציבור זה, אך עלייה זו לא מספיקה.  

בדיוק לפני 33 שנים הקים הרב יוסף עקשטיין את ארגון "דור ישרים" לאחר ששכל ארבעה מילדיו במחלת הטיי זקס הנוראית וחסרת הרחמים. 

לפני חודש ימים נערך כנס פוע"ה בירושלים. שם, מעל בימת הנאומים נחשפה הטכנולוגיה החדישה והעתידית של "דור ישרים", 140 מוטציות נדירות נבדקות על ידי שבב מחשב מיוחד שפיתחו. 

בתוך ימים ספורים מקבלים בני הזוג תשובה אם ישנה התאמה גנטית אם לאו.    

הרב מנחם בורשטיין, ראש מכון פוע"ה אמר בכנס בפה מלא, "אינני מבין מדוע אנשים לא הולכים להיבדק, אם הקדוש ברוך הוא נתן לנו את הטכנולוגיה הזו, למה לא להשתמש בה?" דבריו הנכוחים חדרו אל ליבם של כל הנוכחים שם. 

במהלך החודשים האחרונים נפגשו אנשי "דורות" בחשאי ובפומבי עם רבנים בכירים ומובילים בציונות הדתית, חלקם ליברלים, חלקם שמרניים יותר, אך לכולם לא היה צל של ספק, המלצתם היא להגיע ולהיבדק ב"דור ישרים" עוד לפני החתונה. בחודשים אלו נערכו גם בדיקות בריכוזי ישיבות דתיות לאומיות ואולפנות. עושה רושם כי המודעות לבדיקות "דור ישרים" עלתה באחוזים רבים בתקופה האחרונה, הגיע העת לקרוא לציבור הדתי לאומי, בואו להיבדק, הבדיקה לא יקרה ולא לוקחת הרבה זמן והעיקר-הבדיקה עלולה להציל חיים אצלנו במשפחה.

הכותב פעיל בעמותת 'דור ישרים'

07.07.2017

1. אפשר גם בקופת חולים (אחד)

הסתרת מידע זה לא מתאים לחלק גדול מהציבור הדתי לאומי, אם יש לי בעיה גנטית ארצה לדעת עליה ולבחון אפשרויות שונות לפתרון (כגון הפריה חוץ גופית ועוד).
לכן, לכו להבדק בקופת החולים, ממילא רוב הסיכויים שאינכם נשאים לדבר.

דווח על תגובה לא ראויה
כתבו תגובה

המשך באמצעות

שכחתי סיסמה
אין לך שם משתמש באתר? צור חשבון

יצירת חשבון חדש

אני מאשר את תנאי השימוש באתר