יש לי אח אוטיסט

אני אחות לילד שנמצא על הספקטרום האוטיסטי. בעצם, כבר לא ילד, בן 22. אבל אולי זה העניין בכל הסיפור - הרבה מהם ישארו ילדים בהתנהגותם, גם בגיל 60. אצל אחי אריאל, הסיפור קצת מורכב, שכן הוא נמצא בתפקוד גבוה מאוד ולא תמיד אפשר להבחין בחריגות שלו, כשפוגשים אותו בפעם הראשונה.

אני זוכרת, בכיתה י' כשלמדתי למבחן בספרות את "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה", שעסק בילד עם תסמינים שדומים לאוטיזם של אחי, חשבתי לעצמי שמדובר בעולם שלם, שמי שלא חווה אותו כל כך מקרוב אף פעם לא יבין אותו, או את הספר המדובר.

כשהגיע מועד המבחן, בטופס הבחינה הופיעה השאלה 'מה היית שואל את הסופר?' , שאלה של 20 נקודות. חשבתי לעצמי, שזו בטח שאלת מתנה, ופשוט התחלתי לכתוב על אח שלי הקטן באמצע המבחן. כל כך הזדהיתי עם הסיפור, שרציתי לדעת כיצד הסופר ידע, שככה אני מרגישה.

איך אנשים לפעמים אוהבים להסתיר או לטשטש. אני מעולם לא עשיתי את זה, לפחות אני מאמינה שניסיתי שלא. תמיד הרגשתי שיש לי חיים נורמליים, שאינני שונה וההתמודדות שלי עם המסלול הרגיל של תיכון, שירות, תואר, חתונה- הם די בנאליים ושגרתיים כמו כל אדם אחר. ובכל זאת, ככל שעובר הזמן אני מתחילה לקלוט דברים שאחרים לא רואים.

( אני באמצע ואחי לידי מצד ימין)

אני עצמאית ויכולה להסתדר ולהגיע לכל מקום שארצה לבד, אינני זקוקה להסעה או לתמיכתם של ההורים. יש לי תואר ראשון, עבודה ובטח שמשפחה מדהימה. באוניברסיטת אריאל קיימת תכנית לימודים שמשלבת סטודנטים עם תסמונת אספרגר, אבל איך אח שלי יוכל ללמוד לתואר ראשון כאשר אפילו תעודת בגרות הוא לא היה זכאי לקבל? כאשר בתור נער דתי, הוא עבד מאוד קשה בשביל להשתלב בכיתת חינוך מיוחד במערכת החינוך הממלכתית החילונית?

כשכולם מסביבי עסוקים בעניינים הרגילים, בביורקרטיה השוחקת, בתשלומי חשבונות ארנונה וחשמל, תוהים מדוע אני לא חוזרת לקופה בסופר לאחר שגיליתי ששילמתי חמישה שקלים יותר בחישוב שגוי שעשתה הקופאית, איך זה שלא אכפת לי שהחצופה הזו עקפה אותי בכניסה לבידוק ברכבת, ומנסים להבין למה אני לא נלחמת על כל שטות. עשרות פעמים, אם לא מאות פעמים בחיי נשאלתי על ידי אנשים "מדוע את אדם כל כך מאופק" ו"איך זה שיש לך סבלנות", יחד עם הכינוי המחמיא - "אדישה" .

מיותר לספר את כל השיחות והוויכוחים שנתקלתי בהם בכל התחנות והמקומות אליהם הגעתי - סטודנטים וחברים ששואלים אותי מדוע אני מסתפקת בציון 85 ולא בציון מאה, למה אינני מעירה למרצים על הערות מעצבנות. איך זה שבכביש אני לא מקללת את כל אלה שחותכים אותי ולא הולכת לצעוק על האנשים שעקפו אותי בתור. איך זה שאני בוחרת תמיד להתפשר ולוותר על דברים שנראים לי שוליים. אני חושבת שרק אדם שגדל במשפחה עם ילד או ילדה אוטיסטים יוכל להבין, שברגעים מסויימים, יש דברים חשובים יותר מכבוד עצמי ואגו.